贾美香
当今孤独症这个疾病在我们的儿童青少年里发展的非常快，尤其这些孩子发病的都很早，在婴幼儿时期就能够被发现，但是到目前为止，还没有有效的药物对他们进行治疗，现今全世界都比较公认早期康复对这种疾病是有效的。
我们国家南京脑科医院的陶国泰教授最早发现的四例孤独症，到今天大概走过了30多年的时间，我们看到这30年来，这个疾病的发展非常快。美国CDC在2021年给出来的数字是1/44，也就是44个孩子里面就有一个孤独症的孩子。对于家长来讲都迫切希望自己的孩子能通过康复治疗转变为正常的孩子，对于我们专业人员来讲也是希望能找到最好的专业康复的途径来帮到这些孩子。
回顾我们走过的30多年的康复路程，还是有很多的经验值得总结，使我们这个行业的专业医生和老师少走一些弯路，尤其是最近几年，数字化在我们的康复行业里占有越来越重要的位置，我想这也是行业未来的发展趋势。
就这个题目我们先来讲一讲孤独症康复机构的一些现状和需求。其实这个话题讲起来挺沉重的，在孤独症领域，虽然我们取得了很多的进步和成绩，但是跟国外比起来还有很大的差距，因为我们起步比较晚，我们真正对这个疾病的认识是从八十年代初期，逐渐接触到这样的孩子，当初确诊的孤独症孩子中，现在最大年龄已经五十多岁了，从他十几岁的时候被我们发现一直走到今天，现在他的父母都已经走了，这个孩子在我们的康复机构里，还是能够从事一些简单的劳动，他的生活自理能力应该不存在很多的问题，但是这么多年过来，他孤独症的核心症状始终没有得到改善，也就是他不会跟人交流。现在这样的孩子越来越多，学龄前被发现的孩子如果早期没有得到及时有效的干预，将来就会成为一种精神残疾。将来会给我们的家庭，给我们的社会带来很沉重的负担。
基于这种情况，我们要不断的总结康复机构存在的一些现状和问题，以及未来的需求。呼吁我们政府对这类残疾人制定相关政策，同时我们会提供一些有利可靠的数据，通过政策实施，采取相应的措施，改善孤独症孩子未来的生活和生存的环境。
现在康复机构的数量在逐年增长，2020年，全国在编在册的，也就是残联指定的机构有2600多家，相对的2019年，增加了400多家，目前全国的残疾人康复机构有1万多家，其中大部分是不在册的，孤独症康复机构占我们全国各类残疾机构的比例还是相当大的，占到了26%，而且这个比例在逐步增加，我国残疾人数量还是在逐年的增长，我们要了解他们的需求，根据他们的需求，国家制定相关政策，能够让他们在这个社会里跟我们一样，生活的有尊严有质量。
2020年-2021年，我们联合了中国妇幼保健协会宋庆龄青少年科技文化交流中心、残联康复协会孤独症康复专业委员会，北京教育科学研究院的特殊教育指导中心、联合大学的特殊教育学院、北京市孤独症儿童康复协会以及北京九三王选关怀基金会，通过北大医疗脑健康一起对这个行业发起了一些调研，调查了256家家长，781份行业康复治疗师，821份儿保和儿科的医生，及相关各类调查135份。这里面我们看到很多问题，发现30%的康复机构服务的儿童数量都超过100人，这类机构几乎占到了28.99%。这么大的人群确实给我们提出来了很大的挑战，在教学的方面，很多机构还面临着整体教师队伍能力的提升以及新教师的培训，还有课程体系的一些问题，大部分机构的教师都是从事特殊专业的工作，包括康复治疗师，社工人员，或者学幼儿教育，学前教育等等，但是这些老师都是单一学科毕业，无论是专科、本科或者硕士都没有一个综合能力的培训，在国外这个行业的老师很多都是双学历毕业的，他们有的既有教育学的背景，又有心理学的背景，有的既有幼儿教育，又有特殊教育的专业背景，所以我们国家在教师的培养上还存在很大的缺陷。
另外还有一个很大的问题，就是在不同康复机构工作的老师，多数都没有正规的编制，在医学教育和康复领域里都属于编外的老师，这些老师的专业技术能力急需提高，还有课程体系系列教材的问题等等。
在运营方面我们也面临很多的问题，目前我们培养了大批的妇幼保健医生，在孩子出生以后，进行早期的营养、身高、体重等等的测查，或者是打预防针的时候，儿保科的医生能够更多的拦截有发育异常的孩子，这些来源的孩子就能够做到早期的干预。
还有些机构不够规范，在生源的渠道方面产生竞争，大家互相争夺生源。在品牌建立上也还存在着很多问题，主要表现是机构都是各自为政，比如有一些好的认同的课程不愿意公开分享，让大家都来学习，这表明大家都没有站在一个很高平台来为这个事业做贡献。因为有运营的模式，就有资金的管理问题，包括教师的收入、机构的收入等等，互相产生一些不正常竞争。
这些状况会给我们的孩子和家长带来很多的困惑，对于家长来讲可能就有病乱投医，他不知道哪个机构能够解决孩子的问题，很多的家长带着孩子到处奔波，A机构去三个月，B机构又去三个月，到C机构又是三个月，就这么来回跑，家长图的是让孩子能有进步，却不知道，孩子每到一个机构还没有适应下来，又开始走机构，换机构，到了新机构以后，孩子又要重新去适应，当孩子还没有进步的时候，家长又走掉了，所以有很多的孩子早期没有得到系统的干预和训练，我们看到有些孩子本来应该可以训练出来的，但因为家长有很多误区和不明白的内容，最后就把孩子给耽误了。这样的孩子是非常可惜的。
孩子一旦早期没有训练好，将来对他上学，包括选择合适的学校，他都很难去坚持，我们大部分的孩子上到初中，甚至只上到小学就上不下去了，因为早期训练不好，孩子根本就融入不到正常孩子的环境里面，也无法接受正规的九年义务教育，因为他一个人的问题行为会影响一大片孩子，所以有大批的孤独症孩子九年义务教育还没有完成就被学校辞退了。
我们现在特教体系也是多年发展缓慢，每个区可能就有一所，远远满足不了大量特殊孩子的训练需求。再有就是行业的发展趋势，机构间相互竞争非常激烈，在康复方面，很多机构品牌没有建立，运营管理存在很多的缺陷等等，导致很多好的内容没有办法去转换，同时机构自身也面临着很大的压力，当然各个机构会去自找门路，内部进行培训或者说项目的引进，还有新生源渠道等等。大家都在同一个平台，势必加重很多信息来源不够畅通，就有重叠或重复的一些内容。
在引进学习新技术新方法的过程中，有一些国外品牌打入到我们中国市场，但也不乏有一些浑水摸鱼的内容，因为国内的市场很大，需求量又很多，国外有一些东西引进到我们国内要的价码又很高，所以导致很多机构不断增长收费标准，我们看到北京最贵的机构一个月收费达到十二万，不客气的说，对于一个普通的工薪阶层家庭来讲，这个价位是想都不敢想的。当然有家庭条件比较好的孩子可能可以享受到这种资源，但是不是价格越贵含金量就越高呢?师资力量和水平就越好呢?事实上也不尽其然，有些家庭为孩子花了几百万，有些家长因为有钱带着孩子到国外转五六个国家，最后觉得还是不行，又转回来训练。
其实走的机构越多，变换的老师越多，反而孩子的进步不会很快，因为孤独症孩子的核心症状就是交流障碍，他不大会用语言去表达自己的一些需求，如果频繁转换机构，孩子的语言发育就受到了很大影响，很多成年孩子的家长一路跌跌撞撞走过来，他才能够回头看看，自己确实走了很多的弯路。我们现在跟小年龄的家长去讲的时候，有些家长不大相信，都想要自己去尝试，结果最终只能认可，但是孩子最终没有训练出来，最后有些家长在没有办法的情况下就放弃了，这样孩子将来的生活质量会大打折扣。
再有就是服务的融合化，现在有很多的机构，开始出现医教的一些融合。给家长提供教育融合的幼儿园，还有大龄儿童职业技能培训等等，其实这是好事情，但是在这个领域里，大家没有达成一个共识，也会影响我们孩子的康复和这项事业的发展。我们现在干预的方法确实比较多，但是大家都没有统一，都是各自为政，每一个机构的训练方法或训练模式都有不同的地方。
家长培训不到位，很多家长觉得花了钱就可以等着机构老师给孩子训练，回家后不学不教，任孩子自由发展。还有很多培训机构不让家长了解我们老师如何去训练孩子的过程，当然这里边也存在着很多的困难，其实家长陪伴孩子的时间是最长的，如果家长不会教，孩子进步的幅度也会很小。尤其我们很多家长要工作挣钱，就把孩子交给老人，一般老人的文化程度不高，老人带孩子多是管吃管喝不冷着不热着，怎么去管理孩子，老人往往跟父母有很大的差别，很多家庭的老人过分溺爱迁就孩子，所以在机构里边训练出来的内容，回家后老人不会教，致使孩子有很多学会的东西又倒回去了。
大部分的接受训练的孩子都在2-8岁这个年龄段，这些孩子能够在早期得到及时有效的干预，随着年龄的增长，如果有学校职业技能培训或者大龄孩子的一些康复训练等机构继续接纳他们，这样的一条龙服务为孩子未来的成长会提供很多的便利条件，同时家长如果能够参与进去，我们的孩子还是可以学到很多的知识，有一部分孩子完全可以自食其力，在能够生活自理的基础上学一些简单的劳动技能，这样孩子将来就能够解决自己的就业问题，同时也减轻家长和社会的一些负担。
另外我们对家长的支持和帮助存在着很多困惑，因为年龄不同，我们给到家长的支持也要不同，小年龄家长期待孩子训练了以后能上学，大年龄的家长期待孩子能够跟着学校走，先解决眼前的问题，不去考虑以后的问题。所以在每一个阶段上都有不同的误区，我们也是希望关注孤独症孩子的生命全程，也就是说从他被诊断的那一天开始，一直到他终老的那一天，都应该有人去过问，去管，但是我们现在的机构几乎都在训练小年龄的孩子，对大龄的孩子现在几乎是空白，包括未来的养老，确实有这么多的问题。
目前针对家长的培训学校还没有，可能个别地方有家长培训的一些资源，我想未来我们还是要把对家长的培训工作尽快的补充到培训工作中来，我们也有个别的家长拿到了应用行为分析的资格认证，我个人觉得培训家长确实有一定的难度，因为有一些家长的理念还有待提高，有些家长会觉得我已经付费了，我就希望机构训练孩子，我们看到很多的成功案例其实完全是靠家长的努力，也就是我们把专业的技术教给家长，让家长自己来施展，因为家长陪伴孩子的时间最长，孩子在机构里的时间永远是有限的、短暂的，我们按一天24个小时计算，孩子最多在机构里呆半天四个小时，那还有20个小时，除了孩子睡觉、吃饭以外，除去12个小时，还有八个小时是跟随着家长，所以我们一直在呼吁让家长掌握一些基本的干预技巧。但是因为家长的水平参差不齐，我们想把家长这块做起来难度确实比较大，但是我们编写了针对家长的很多教材，也推广到各个机构，包括各个有能力的机构也在做这方面的工作。
从现今发展趋势来看，孤独症康复训练在数字化这个领域里有更大的提高空间，数字技术可以为孤独症儿童提供更大的便利性，包括数字电子产品，还有一些数字化器械，让孩子能够看得见摸得到，能够在实践当中去体验。目前孤独症康复的专业方法很多，但是大家都不够统一，没有在一个很大的平台上，在这个领域中还缺乏国内同行业的共同支持。现在近八成的机构需要数字化，大概有四成左右的机构已经开始慢慢推动数字化转型，当然在此过程中会遇到很多的困难和问题，如何进行数字化的服务，需要我们专业人员一起去探索。
在建数字化平台的时候，我们往往涉足在管理层，比如档案管理、人员管理、考勤管理等等，对于如何做到康复训练的数字化管理还需要更多的专业人员发挥我们专业的优势。未来在数字化发展的过程中，很多东西可以通过量化来解决我们这个行业的不同方面的发展和需要，现在有把评估系统引到平台上，怎么能够做一些量表的输出，怎样来评判这个孩子有问题，这方面我们也做了一些工作，但是在系统性方面，还需要不断的去完善，尤其是教学部门如何应用的问题。机构的实践经验如何转化成数字化模板等问题都有待探讨和解决。
在数字管理方面，我们还是做了一些先行的内容，比如说在教学管理、教务管理、客服管理，还有行政办公等等一些数字化系统的管理，但是这些离我们教学上的一些内容还差的很远，只是开了个头儿。
未来对数字化疗法的一些发展趋势，我们北大六院和北大医疗脑健康行为发展教研院做了关于实验组和正常组的对照，我们分了几个阶段，把在机构里学习的一些内容通过数字平台软件输送到电脑或手机里，然后让家长在家遵照软件相关功能去完成这些作业，我们发现这种训练对孩子还是有很大改进，有些家长掌握起来还是非常快的，而且孩子比较容易接纳，因为现在很多孩子对电子产品比较有吸引力，而且学的也比较快，每天的训练时间是二十分钟左右，让孩子去尝试学习四个阶段，我们看到有的孩子在两周之内很快就能够达到第四阶段，这是我们刚开始做的一个很简单尝试，跟没有进入实验组的孩子进行对照，我们看到孩子训练进步很快，家长也比较认可，增加了家庭干预的时间，同时降低了治疗的成本。可以看出未来儿童康复数字化确实潜力很大，这个领域还需要不断的努力。
数字化疗法在康复训练的过程中突破了传统康复治疗的局限，弥补康复专业技术力量的不足，减少了大量的人力成本，如果有大屏幕给孩子去讲课，对于一些能力比较高的孩子是完全可以领会和接受的，也弥补了康复师不足的情况，同时增加了家庭干预的时间，降低了成本，使家长不用花大量的金钱找机构进行干预，这套系统化专业化的模板能够指导家长进行干预和训练，给家长减轻更多家庭负担，这是康复数字化重要的价值所在。
数字技术为儿童康复提供了极大的便利条件，我们可以把一些纸质版的材料通过电子产品制作成趣味性的游戏，让孩子能够跟着学习，将科学的干预流程内置于软件程序，孩子只要有兴趣，他才能跟着我们去努力。还有如何降低家长操作的难度也是我们专业人员需要考虑的问题。
系统科学的将完整的体系和教材输入到电子产品里，形成一套软件程序，使家长能够方便操作并应用到训练中，给孤独症孩子带来多方面的康复效果。康复数字化的前景还是很好的，虽然目标很远大，但是现实确实有很多的困难需要我们去努力。数字化疗法必将助力更多的孤独症儿童的康复。希望我们的医学、教育、康复三者能够有机结合在一起。
