肖扬
编者按：2010年11月，由协会副会长肖扬负责的孤独症儿童家庭教育研究课题经全国妇联和中国家庭教育学会批准立项，于今年2月完成了调研报告的撰写。为进一步推动维护孤独症儿童合法权益的相关政策，肖扬在此基础上撰写了《促进孤独症儿童康复教育的政策建议》，分别提交给中国残联和全国妇联。该建议涉及孤独症儿童的特殊教育、康复训练和养护性就业等多个领域，现将全文刊登如下，请相关人士和家长参考、指正。
孤独症(Autism)又称自闭症，是一种严重危害儿童身心健康的精神疾患。孤独症儿童的基本特征是社会交往和情感交流能力严重受损，语言发育迟缓或丧失，行为、兴趣呈现局限性、刻板性和重复性，属于广泛性发育障碍，大部分儿童需要终生养护。根据中国残联孤独症专业委员会2009年提供的数据，中国大陆地区的孤独症患者约为150万人，并呈现不断增长的趋势。如果将孤独症谱系障碍(ASD)计算在内，其数量为800余万人，孤独症儿童已占我国儿童精神残疾构成比的绝大部分。
从全球情况看，孤独症儿童患病率增长迅速，美国的孤独症儿童在1970年至2009年间增长了近10倍，男孩和女孩的发病率为4:1。国际上多个国家的同期研究表明，孤独症的患病率分别在5.2‰-16‰之间。截止2010年，全球孤独症患者已达到6700万人，超过全世界癌症、艾滋病患者的总和，成为重大的公共卫生问题和沉重的社会负担。为应对全球孤独症患病率迅速上升的态势，联合国大会于2007年通过决议，将每年的4月2日确定为世界孤独症日，以提高各国政府和人民对孤独症的关注与投入。
一、孤独症儿童及家庭面临的主要问题
本课题通过文献研究和对北京、秦皇岛等地孤独症儿童、家长、医院和康复训练机构的走访调查，了解到孤独症儿童及家庭面临的主要困难与问题：
(一)经济上的困窘，使孤独症儿童的康复治疗难以为继
早发现、早治疗、早干预对孤独症儿童的康复成长至关重要。许多家长为了给孩子治病，四处奔波，到处寻医问药，使家庭经济陷入窘境。仅以赴京进行康复训练的家庭为例，每月的训练费高达6000元，还不包括儿童和家人在京的交通食宿。同时孤独症儿童的康复训练又是一个长期的过程，许多母亲为了照看、训练孩子，不得不放弃工作，全家的经济来源，全靠父亲一人支撑。不堪重负的经济压力，使许多家庭不得不放弃对孩子的康复治疗。
(二)特殊教育的缺乏，使孤独症儿童求学无门
由于孤独症儿童存在不同程度的思维封闭、社交能力受损的情况，一般托幼园所和普通学校都拒绝接收孤独症儿童，这使大批生活在农村和小城镇的孤独症儿童求学无门，终生无法接受学校教育。居住在大中城市的孤独症儿童尽管病情不同，禀赋各异，也都难以进入普校上学，只能在特殊教育学校与智障或聋哑儿童一起就读，但孤独症儿童与弱智儿童有本质的不同，有不少孤独症儿童在绘画、音乐、记忆、计算等方面具有超常才能，目前的教育极不适合孤独症儿童的康复与潜能开发，其特殊的禀赋也只能随着年龄的增长逐渐泯灭。
(三)家庭教育的种种误区，使孤独症儿童难以健康发展
家庭教育具有早期型、及时性和持续性的特点，对于大多数求学无门，难以独立走上社会的孤独症儿童来说，家庭教育就显得尤为重要。但在现实生活中，由于一些家长不敢或不愿正视现实，贻误了孩子早期干预的宝贵时机;还有一些家长迫于经济和工作的压力，在训练过程中操之过急，当孩子达不到预期目标时，就斥责打骂，使孩子陷于深深地恐惧之中;也有些家长对孤独症儿童康复的长期性、艰巨性缺乏足够的心理准备，在孩子确诊之初，心急如焚，四处奔波，当家产耗尽，成效甚微时，就悲观绝望，完全采取“放养”的态度，家长的冷漠和忽视使孤独症儿童的身心受到更为强烈的伤害;还有一部分家长忽视对孩子独立意识和自理能力的培养，家长的过度帮助，使孩子的依赖性越来越强，家长的付出也越来越多，整日陷于身心疲惫之中。
(四)专业人才与训练机构的缺乏，使孤独症儿童康复陷于困境
坚持以家长为主，专业人员指导为辅的教育训练，是帮助孤独症儿童走向康复的有效途径。但目前我国孤独症康复训练机构大部分为民办机构，服务水准参差不齐，有资质的专业人才极度匮乏。由于没有行业规范，一些训练机构出于对自身盈利的考虑，对训练方法保密或是对孩子进行封闭寄宿式管理，使家长丧失了学习专业训练方法的机会，以至于在进行家庭教育训练时，无从下手。同时，由于每个机构采用的训练方法各不相同，又都声称自己的方法是最有效的，这使家长们不知如何选择，同时又生怕贻误了孩子早期训练的时机，所以家长们只能疲于奔命，盲目追风，其结果是各种教育方法都浅尝而止，难收实效，家长和孩子都感到心力憔悴。
(五)人们对孤独症的无知和歧视，使孤独症儿童难以融入社会
孤独症儿童的本质特征是缺乏社会交往和沟通能力。作为孤独症儿童的家长渴望加强与外界的沟通交流，让孩子走亲访友，到公共场合，以促进孩子的社会融合。但在现实生活中，人们对孤独症的无知、偏见和歧视，使许多家长忧心忡忡，一些孤独症儿童经常在学校、回家的路上、公厕、商场等公共场所遭到袭击、辱骂，甚至殴打。而学校、企业和社区对孤独症患者的拒绝、疏离和排斥，使孤独症儿童的社会融合之路难上加难。孤独症儿童难以走向社会的现实令许多家长深感绝望。近年来，在湖北、黑龙江等地都发生了因缺乏社会支持，家长在绝望之中与孤独症儿童一起自杀身亡的事件。
(六)大龄孤独症儿童养护问题日益凸显，成为孤独症儿童家庭的沉重负担
我国对孤独症的诊疗始于上世纪80年代初，最早确诊的孤独症儿童现已成年，他们在特殊教育阶段结束后(一般为16岁)由于没有学校、企业接纳他们，只能整日囿于家中，能力逐步退化，使众多家长、教师多年艰辛教育、训练的结果付之东流。随着孤独症儿童回家后症状的加重，一些需要外出工作的家长只能以绳索相缚。问题不限于此，由于孤独症具有一定的遗传性，孤独症儿童的父母大多选择不再生育，这些孤独症患者在父母故去之后将无家可依。目前，有越来越多的孤独症儿童相继步入青年、中年，社会保障的缺乏将使他们陷入绝境。为此，不少家长表示，白发人送黑发人对别人是悲剧，对我们则是梦想，我们一定要在临死之前，将孩子一起带走，以免让孩子活在世上受罪，给社会增加负担。
(七)孤独症儿童家庭缺乏社会支持，直接影响了孤独症儿童的康复成长
孤独症儿童的康复之路艰辛漫长，一生陪伴照料孤独症儿童的家长要兼具父母、同伴、康复训练师、护理人员等多重角色。面对长期的精神压力和孩子难以预测的未来，每个家长的内心都倍受煎熬，他们在与病魔抗争的漫漫长路上，经历着复杂多变的心路历程：痛苦、焦虑、无助、崩溃、甚至绝望，急需得到社会的支持。但调查结果显示，孤独症儿童家庭得到的支持十分有限，主要是来自亲朋好友的帮助。在一些大城市，家长们自发组织的家长联谊会起到一些心理慰藉或压力释放的作用。家长们最为需要的支持是心理疏导、专业人员对家庭教育方法的指导和专业机构对康复训练的有效引导，但对大多数孤独症儿童家长来说，这只能是一种奢望。孤独症儿童的康复发展以提升家长的素质和能力为基础，家长的坚韧、智慧和能力决定着孤独症孩子的未来。为此，对家长进行系统化的康复训练指导和心理疏导是非常必要和紧迫的。
二、支持孤独症儿童康复教育的政策建议
孤独症儿童及家庭具有很强的脆弱性，急需得到政府和社会的关注与投入。要使孤独症儿童及家庭面临的种种困境得到系统化的解决，就须将孤独症儿童的康复教育置于国家社会保障和社会服务体系中加以整体考量。
(一)扩大孤独症儿童康复训练的救助范围，为孤独症儿童的康复发展提供切实保障
康复训练对于孤独症儿童最终回归社会具有决定性作用，但目前由于康复训练的成本巨大，很多家庭不得不放弃对孩子的教育训练，其结果是使孩子丧失康复机会，给家庭和社会造成更为沉重的负担。为此，建议政府和中残联加大对孤独症儿童及家庭的政策支持，扩大对经济困难家庭孤独症儿童康复训练的补助范围，建立孤独症儿童社会救助体系，以便使更多的孤独症儿童能够通过持续的康复教育回归主流，减轻家庭的压力和社会的负担。
(二)加快孤独症专业训练人员的培养，加强对孤独症康复训练机构的规范管理
孤独症儿童的培养目标与康复训练紧密相连，具有很强的专业性。随着孤独症儿童数量的增多和年龄的增长，家长不知如何施教的困扰日渐突出，对家庭康复训练指导的需求也愈加强烈，但目前国内有资质的专业指导者极度缺乏，康复训练机构良莠不齐，极大地影响了康复训练的效果。为此，建议国家加大加快对孤独症康复训练师资的培养，开展多种形式的专业教育、职业教育和短期培训，对从业人员进行技术考核和专业认证。加强对孤独症康复训练机构的管理评估，通过制定康复训练服务标准和行业规范，不断提升康复训练机构的服务质量，并使专业训练人员能够有效地指导家长。
(三) 大力发展特殊教育，培养合格的特教师资，使孤独症儿童享有受教育权利
目前，由于特殊教育的不发达，许多农村乡镇的孤独症儿童求学无门，孤独症儿童特殊教育专业和师资的极度缺乏，使即使进入大城市特教学校的孤独症儿童也无法接受适宜教育。为应对我国学龄孤独症儿童不断增多的趋势，建议国家加大对欠发达地区特殊教育的投入，加快对孤独症特殊教育专业人才的培养，使孤独症儿童能够接受适宜教育，使他们的特殊潜能和禀赋能够得到有效开发，逐步培养成为对社会有益的人。
(四)加强孤独症相关知识的宣传普及，促进孤独症儿童的社会融合
随着孤独症儿童的日渐增多，孤独症儿童的教育、康复逐渐成为一个亟待解决的社会问题，但目前人们对孤独症儿童的关注甚少，孤独症儿童在社会生活的许多方面还遭受着歧视、排斥和疏离，成为孤独症儿童融入社会的严重障碍。为此，相关政府部门、残联、妇联、民间组织和大众传媒应采用各种方式，加大对孤独症知识的普及和宣传，减少人们对孤独症的误解、偏见和歧视。大力倡导融合教育，促进普通学校接收随班就读的孤独症儿童，通过加强普校与特教学校师生的交流，促进残健融合。对可以从业的大龄孤独症儿童尽可能地安排他们参与社会劳动，为孤独症儿童营造更加宽容、接纳的社会氛围，给这一弱势群体以更多的人文关怀。
(五)建立大龄孤独症儿童养护性就业机构，为孤独症人群的生存发展提供保障
近年，有越来越多的大龄孤独症儿童从特教学校毕业后重归家庭，这使他们的能力退化，情绪问题增多，成为众多家长的后顾之忧。与此同时，家长老后这一弱势群体将无所归依的状况也日渐凸显。为此，建议政府加紧建立孤独症者的养护性就业机构，至少在每个城市建立一所由政府或政府扶植民间机构建立的养护性就业机构，使孤独症人群能够依据自身特长，从事力所能及的工作，这既有利于孤独症儿童走出孤独，也有利于解除父母的后顾之忧。其次，应加大街道、社区残疾人职业康复站的投入与建设，使之能够接纳大龄孤独症儿童和人士，加强康复站的职业技能训练和康复服务，使孤独症人群能够通过持续的职业康复训练，不断增强劳动能力，促进残健融合与社会的和谐。
(六)加大对孤独症儿童家长的社会支持，促进孤独症儿童的康复成长
孤独症儿童的康复发展，取决于家长的教育理念、良好的心理素质和与孤独症不懈抗争的坚定信念，但长期的精神压力和经济重负又不断增加着孤独症儿童家庭的脆弱性，为此，需要通过多种渠道、多种方式为孤独症儿童家长提供持续的支持，包括为孤独症儿童家长举办培训班，帮助家长掌握科学的教育理念和方法，提供康复训练的专业指导，不断增强家长的能力建设;建立孤独症儿童家长联谊组织，通过新老家长的交流、倾诉，排解郁闷情绪，释放心理压力，分享家庭教育的心得和经验，形成稳定的社会性支持网络;相关政府部门和民间社团也应重视对这一群体开展心理健康教育，建立咨询平台，提供心理疏导，帮助孤独症儿童家长掌握心理调节和情绪控制的方法，以不断增强与孤独症顽强抗争的信念和能力。
(七)开展多学科的研究与实践，探索孤独症儿童的康复发展之路
为应对和抵御孤独症在全球范围内不断增长的严重态势，政府应设立专项资金，结合中国国情开展多学科的研究，包括进行孤独症流行病学调查，掌握我国孤独症患者的数量、发病率和康复状况，为国家制定相关政策提供数据支持;开展孤独症儿童家庭教育研究，对孤独症儿童家庭教育的原则理念、不同年龄阶段孤独症儿童家庭教育的特点和内容以及孤独症儿童家庭康复教育的有效模式展开研究，以提供相应的家庭教育指导和行动干预;开展孤独症儿童及家庭社会政策、社会支持的研究，以加强对这一弱势群体的人文关怀和有效支持，为孤独症儿童回归社会创造条件。
(八)建立孤独症儿童社会保障和社会服务体系，为孤独症儿童的生存发展提供制度性保障
孤独症儿童康复发展的最终目的是使他们能够独立地走向社会。但目前我国实现孤独症儿童社会融合与社会参与的条件还很不充分。从这一弱势群体的现实需求和长远发展来看，还必须从制度层面加强对孤独症儿童及家庭的社会保障，将孤独症儿童纳入社会救助体系，实施孤独症治疗康复补助或减免等普惠性政策。逐步构建包括诊断治疗、家庭教育、康复训练、养护性就业在内的社会服务体系，将孤独症儿童的家庭教育、康复训练和职业技能培训有机结合起来，使孤独症儿童能够发挥自身潜能，通过参加教育、训练、劳动，不断增强服务社会的能力，最终回归主流，获得有尊严的人生。
