PEP量表在中国大陆引进和修订二三事 ——怀念艾里克·绍帕勒博士

2011-06-20 16:04:34 来源:北京市孤独症儿童康复协会 阅读量:1737

  孙敦科

  美国心理学家,TEACCH方案的奠基者艾里克·绍帕勒(Eric Schopler,1927 --July 7, 2006)离开我们已经五年了。而今,他在孤独症领域所从事的开创性工作,已经在美国的45个州,世界上20多个国家和地区得到应用和认可。在中国,结构化教学跟ABA一样,在孤独症领域深入人心。PEP量表(Psycho-Educational Profile)在中国大陆的引进、跨文化修订和应用,更是倾注了他的关心和帮助,谨以此文深切怀念绍帕勒教授。

  TEACCH(Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children)是美国北卡罗莱那大学的一个公共卫生项目, 1970年由Eric Schopler创建,是一个个别化的教育训练项目。1972年美国北卡罗莱那州议会通过立法建立了孤独症和相关沟通障碍儿童治疗教育部门,简称Division TEACCH,该部门设在美国北卡罗莱那大学医学院精神科。对孤独症患儿编制的评价工具称PEP,直译是“心理教育剖面图”,其发展量表部分用以发现孤独症患儿的技能在哪个区域还没有达到,哪个区域已经达到,再将这些评价结果融入到个别化教学计划中去;其病理量表部分则用于诊断,实际上就相当于一份由E.Schopler、R.J.Reichler和B.R.Renner于1980年所编制的CARS量表。TEACCH的最终目标是帮助孤独症患儿在长大成人时,最大限度地回归社会,包括帮助他们理解周围世界,获得与人群交流的交往技巧,并教会他们在将来的生活中如何做出选择和决定。

  我在纪念协会成立十周年的《为了中国孤独症儿童美好的明天》一文中,特别提到:“在政府职能转变、社区的作用日益扩大的今天,TEACCH(孤独症及相关沟通障碍儿童的治疗与教育)这种以社区康复为中心的、包括从早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练,直到成年患者安置等一整套方案,对于我国孤独症患者的康复、教育、安置工作具有借鉴作用。TEACCH强调家长作为合作治疗者的作用,强调为患者提供宽松的环境以增加患者的适应能力,突出孤独症患者在结束教育生涯之后仍能在社区安置的模式,比较适合我国国情。”

  一、 绍帕勒关心PEP在大陆的引进及跨文化修订

  1993年12月,以杨晓玲教授为会长的、中国第一个以改善孤独症儿童康复、教育、医疗环境为宗旨的社会团体——北京市孤独症儿童康复协会正式宣告成立。回首当年,尽管陶国泰教授在1982年发表了4例儿童孤独症,杨大夫在1990年又公布了30例,但中国大陆的孤独症诊断和治疗尚处在艰难的起步中。1996年2月16日E.chopler给我的信中是这样描述当年他访问北京大学的情景:“Last time, I visited Beijing University, Autism had not been officially recognized in P.R. China.(我上次访问北京大学时,孤独症在中国尚未得到官方认可。)”。

  1994年1月,我的孙子被杨晓玲教授确诊患有儿童孤独症,我从一位孤独症患儿的外祖父手中接过从美国寄来的Lorna Wing 的经典著作Autistic Children以及1979年版PEP的复印本,与此同时我获得了日本自闭症协会福冈分会赠送的一批资料,其中包括Division TEACCH录制的教学录像带。对我来说,这些资料就如同在黑暗中看到了一线光明,用如饥似来形容我当时的学习热忱一点都不为过。

  为了帮助我的孙子和我国50万孤独症患儿及家庭,作为一名外语工作者,尽快引进和应用能够获得的国外积累的经验,我自感责无旁贷。1995年秋,在中国心理测量专业委员会副主任、原辽宁师大教育系主任魏华忠教授和中华医学会少儿精神病学组副主任、北医六院儿科主任杨晓玲教授的指导、协作下,《孤独症及相关发育障碍儿童用心理教育量表(PEP)跨文化修订》作为“医教结合”的产物,列入辽宁省教委“重点(科研)扶植项目”,1997年元月,又正式列入了教育部全国教育科学九五规划重点研究课题,改由杨晓玲教授任课题组负责人。

  早在1995年我们就完成了PEP的翻译、工具制备和预测。1995年10月,在北京市社会学会福利研究组的支持下,“全国首届孤独症研究进展及康复技术研讨会”在北京召开。我们在研讨会上宣读了PEP的预测报告,随即应邀在中央教育科学研究所出版的《特殊教育与研究》(现名《中国特殊教育》)正式发表,首次在中国大陆报道了PEP的信度和效度试测结果,同时开始了在中国大陆的应用与再修订。与会的蔡逸周教授在1996年1月18日给我的信中说,“今天终于和Dr. Schopler联络上了,他很高兴您采用他的PEP,他很希望能看到您的Preliminary Study,我会尽快把它写成Brief Report,送给他过目。”

  尽管我们在量表记分册上注明有“Copyright, University Park Press,1979”,但早在16年前我们已经独立自主进行“中国大陆化”,如用大公鸡图案代替火鸡;用9个汉字代替9个英文字母(为此我们请教了10多位有20年以上幼儿教学经验的教师);在试测过程中已经取消了难度过高的61B:“按主题及关系将12张卡片分类”,对13“牛拼图”加边框以降低难度等等;并总结出来我们自己的经验:操作者的情绪状况也很重要。如果评估者精神状态很好,可以带动孩子的情绪,也比较容易看到孩子的潜能。

  当年引进PEP时,条件非常艰苦。现在的数据分析有现成的软件,那时我们连一台计算机都没有,硬是费时费力靠Scientific Calculator计算整理出来的。第一套工具箱大多是用胶合板、钢丝锯等手工制作的。可以当之无愧的说,C-PEP是凝聚着中国专业人员和家长们奉献的自主知识产权的成果。

  为了帮助我们对PEP的理解和翻译,Schopler教授先后请PLENUM出版公司的Ms Marieclaire Cloutier寄来他的最新著作A Parent Survival Guide,通过PRO-ED的 Mr. Steve Mathews寄来PEP-R供我们参考。我们多次通过邮件往返联系沟通,通报我们的工作进展。1997年1月23日他在来信中充分肯定了我们的跨文化修订工作:“I found your statistics most interesting.(我认为你们的统计资料非常有意思。)”“Perhaps we can be of help in the future, and I may meet you in person in the not too distant future.(也许我们在未来能够对你们有所帮助,我可能在不远的将来亲自来会见你。)”他的关注和期望相见后亲自予以指导帮助的迫切心情跃然纸上。尽管同年10月他来信说“I was sorry to hear that the anticipated funds for my visit are not available at this time.(非常遗憾,我听说这次计划中的访问经费未获批准。)”但是,他为协会聘请他担任顾问而感到高兴和荣幸:“I will, of course, be pleased and honored to serve in a consulting role to you and your organization in the meantime.”

  据我所知,我国1994年引入的CARS量表是1980版,而并非1988版。PEP发展量表部分历次修订的主要更动有两个方面。一是把原PEP“补充项目”中的“较高要求”和“较低要求”项目正式列入,二是将量表向下延伸,使之适应婴幼儿评估的需要。就我们来说,是希望走“引进-消化-创新”的道路,即在引进的基础上,加以消化并不断积累自己的经验,立足于中国的文化背景、中国的国情,在跨文化修订的基础上,加以创新,使之适应中国儿童评估的需要。

  2003 年在协会财务情况略有好转的情况下,我们通过电子邮件往返着手邀请他来京讲学,并当面商量通过他的帮助正式申请1979年版PEP版权等事项,可是由于SARS在中国大陆肆虐而作罢。此后在日本访问的时候,意外获悉他不幸逝世,我们深感震惊和计划未能完成的惋惜。

  二、绍帕勒关心在中国大陆推广TEACCH的人才培养

  1999年,我向E·Schopler教授推荐大连医科大学儿科专家汪天柱教授的弟子徐向平(时任哈尔滨医科大学附属一院儿科大夫,2008年在瑞典作博士后),经Schopler教授同意和帮助,徐大夫到北卡大学TEACCH Division学习TEACCH一年,主要学习孤独症的诊断,如何应用PEP量表对孤独症患者进行发育评价,然后根据评价结果制定个体化治疗方案以及治疗方案的具体实施。

  根据Schopler教授1996年2月介绍,“in Hong Kong, Dr Lee Mah, then chief of child psychiatry at Queens Hospital was using our PEP and TEACCH approach.(时任香港Queens医院儿童精神科主任的Lee Mah博士一直在使用我们的PEP和TEACCH方法。)”他还说“We have had a number of teachers from Hong Kong attend our one week training here.(有许多香港的教师来我们这里接受为期一周的培训。)”。可见,有机会进修一年的徐大夫可能是中国大陆到美国北卡系统学习过TEACCH的第一人。

  Schopler教授对我推荐徐向平大夫去TEACCH学习一年,表现了极大的热情和信心十足:“I hope the obstacles identified can be overcome.(我期望已知的各种障碍都能够排除。) ”(1997年10月)Schopler教授对她的学习和生活关怀备至,亲自向她详细介绍了他所创立的Structured Program的主要内容和精髓。当得知她是儿科医生时,亲自打电话把她介绍给美国的发育儿科专家。徐大夫在美学习期间还与当时TEACCH 中心的主任Gary Mesibov 教授多次见面,并得到资助以解决经济困难。

  2010年6月30日徐大夫在给我的邮件中深情缅怀这段经历:“抵达Chapel Hill 后我首先拜见了Schopler 教授,虽然他可称得上该研究领域的泰斗,但面对我这个……初涉孤独症领域的年轻的外国医生,他丝毫没有盛气凌人的架势,我仿佛是与邻家的老人交谈。” “他认真求实的学者风范、和蔼可亲平易近人的人格魅力给我留下了深刻的印象。” “我为失去曾给予我无私帮助的那位可爱可敬的老人而深感痛惜。”

  三、我们将继续为在中国大陆推广TEACCH做出努力

  多年来,协会在推广ABA的同时,也致力于推介TEACCH及PEP的应用,众所周知,PEP只是Schopler,E., Reichler, R.J.(1979)合作编写的 Individualized assessment of autistic and developmentally disabled children(《孤独症及相关发育障碍儿童的个别化评估》)的丛书第一卷(Vol 1.Psychoeducational Profile,PEP)。1986年协会受赠由台北市第一儿童发展文教基金会编订的《自闭症儿童及青少年个别化教学的原则和方法》,其中第二部分就是根据蔡逸周教授提供的该丛书第二卷(Vol2, Teaching Strategies for Parents and Professionals.)翻译整理的。2001年4月印尼张鑫铭教授赠送杨晓玲教授1980版的该丛书的第三卷(Vol3, Teaching Activities for Autistic Children),杨大夫立即组织人员进行翻译和内部印刷,使该丛书1-3卷的中文版,在海峡两岸的共同努力下,得以完整介绍给华夏儿女。对此,我们可以非常欣慰地告慰绍帕勒教授在天之灵。

  早在1998年4月,受美国匹兹堡市D.T.Watson基金会邀请,杨晓玲会长率团前往美国考察孤独症儿童康复、教育机构及成年患者安置状况,并协商双方进一步合作事宜。在为期3周的研修学习中,代表团成员系统听取了匹兹堡大学教授对应用行为分析和TEACCH所做的系列讲座,通过单向玻璃观看了包括PEP在内的各种评估量表的实际操作。1999年6月,作为合作项目之一,D.T.Watson基金会派出从事孤独症儿童训练已20多年的Dennis Brayley教授来京讲学,系统介绍了结构化教学的理念、方法和技巧,受到与会家长和专业人员的欢迎。

  多年来,我们在翻译和跨文化修订的基础上,做了内部的文字图表印刷和工具箱制备,供家长和兄弟单位试用,争取在试用过程中继续逐步完善。随着我国经济发展、社会进步,我国城乡儿童的发展和认知能力非昔日可比,常模的全面修订势在必行。事实上由协会理事、原C-PEP项目成员、儿童心理学博士,辽宁师范大学教育学院于松梅教授主持的PEP的中国城市儿童常模的编制已在2009年获教育部批准正式列入全国“十一五‘教育科学规划的重点项课题,杨晓玲教授、贾美香大夫也都没有停下继续完善修订工作的步伐。

  缅怀绍帕勒教授,感谢他生前给予我们的理解、信任和热忱帮助,我们将继续努力!

  (承杨晓玲、贾美香、于松梅三位教授拨冗审阅)

  附:绍帕勒生平简介

  艾里克·绍帕勒(Eric Schopler,1927 --July 7, 2006),美籍犹太人,生于德国菲尔特(Fürth)市,在希特勒崛起迫害犹太人期间长大。二十世纪30年代末,他们举家移民美国,定居纽约州罗彻斯特市。

  中学毕业后,绍帕勒参加美国陆军,入伍期间他攻读社会服务管理硕士,离开陆军后,他在芝加哥大学获得临床儿童心理学博士学位(1964)。毕业后进入位于教堂山的北卡大学精神病学系工作,他跟罗伯特·赖歇尔(Robert Reichler)合作,申请了最早的孤独症治疗研究项目(receptor processes)。该项目得到美国国家精神卫生研究所资助,测试在孤独症儿童及其父母之间进行。在这些测试的成果的基础上他创立了TEACCH方案。

  1971年发表《精神障碍儿童的父母成为替罪羔羊(Parents of Psychotic Children as Scapegoats)》,挑战冰箱母親理论,提出父母作为合作伙伴的新观念。1972年绍帕勒的方法在北卡的学校和州资助的诊所得到推广。1974-1997 期间绍帕勒担任《孤独症及发育障碍杂志》编辑。1993年获北卡公共服务奖。1994年TEACCH方案正式得到其精神病学同事们的承认,列入《精神障碍手册(治疗卷,第四版)》。在北卡,至今仍有9个由州资助的TEACCH诊所在运作,影响到世界范围内的孤独症治疗。

  2006年7月绍帕勒在北卡州梅宾市家中因患癌症去世,享年79岁。同年8月荣获美国心理学基金会心理学应用终生成就金质奖章。

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