郝晓燕
很多孤独症儿童在确诊之后，家长终日以泪洗面，认为孩子所有的问题都是孤独症这种疾病造成的。其实，在我们接触到的几百例儿童当中，有很多孩子的某些行为问题是与家长、家庭成员及孩子的成长环境和教养方式有着直接关系。因此，孤独症儿童的家庭教育就成了各位家长所面临的一个课题。由于这种疾病目前还没有办法治愈，孤独症儿童的康复过程也相当漫长，父母作为儿童的第一任老师，家庭教育也就显得尤为重要。
对于孤独症儿童的家庭训练，一直是困扰家长的一个问题。无论儿童送往幼儿园还是送入了专业机构进行训练，家长们始终都在问：我们能为孩子做些什么?其实，这个问题的答案非常明确。随着儿童年龄的增加，他们不仅要面对自己的亲人，还要面对整个社会。对于亲人，首要的问题是逐步提高儿童本人及整个家庭的生活质量;对于社会，则首先要求我们的孩子尽可能少的干扰他人，以增加整个社会对这样一个群体的接纳度。所以，家庭教育和训练也就应该围绕这样的问题展开。也就是说，要训练我们的孩子尽可能多地减轻家长负担，增强生活自理能力和自我控制能力，最大限度地减少对他人的妨碍和干扰，使得我们的孩子与整个社会的要求更为接近。这可能是我们家长首先要帮助孩子解决的。在此基础上，才有可能进一步增长孩子各方面的能力，包括提高认知水平，增加劳动技能和社交技能等等。
那么，从哪几方面入手呢?我们提出以下几方面的内容与家长进行共同的探讨。
一、增加儿童生活自理能力 提高家庭生活质量。
从一个可爱的宝宝来到世上的第一天起，父母们就把所有的爱都无私的奉献给了自己的孩子。给孩子最好的生活，让他们愉快的享受，这是每个家长的愿望。但是，爱他们，并不能代替他们生活。随着孩子一天天长大，他们的生活开始有了变化。0-3岁的孩子，一般都要经历学习自己独立吃饭、独立如厕的过程，就这一点来说，孤独症的孩子与正常孩子是没有区别的。也就是说，在这一方面的学习上，对所有孩子的要求应该是一致的。很多孤独症孩子的家长认为，我们的孩子有病，理应给予他们更多的、更为周到的照顾和帮助。然而，令家长没有想到的是，这样的帮助如果超越了一定的限度，不仅对孩子没有帮助，反而会对儿童的成长发育产生障碍，导致他们出现一些本不应该出现的问题。更为严重的是，很多家长并不认为这些问题与自身有关，反而把所有的问题全部归罪于疾病，与此同时，他们不断加大对孩子的照顾和帮助。由此，一个负面的循环就出现了。这样做最终导致两个后果：一是孩子对家长的依赖越来越大，自身的惰性也与日俱增，一旦得不到满足就大发脾气;二是家长的付出越来越多，如果再加上工作上和生活中的压力，就会越来越觉得身心疲惫，苦不堪言。结果是，不仅儿童的生活质量不高，整个家庭的生活质量也会不断下降。更为重要的是，家长剥夺了孩子成长中很多的学习过程，错过了很多可以正确引导、帮助和教育孩子的机会。
由此看来，尽最大努力提高儿童的生活自理能力，是提高儿童本身及整个家庭生活质量的一个前提。那么，家长怎样做才能正确的帮助儿童提高这方面的能力呢?
二、最大限度减少对儿童的帮助 促使儿童独立做事。
减少对儿童的帮助，是增加儿童提高自理能力的关键。这么说，可能很多家长都不能接受，但事实如此，不容质疑。回想一下我们自己的学习过程，无一不是从一次次亲身体验和反复练习中获得进步。那么，给我们的孩子这样的机会应该是不错的选择。日常生活中如进餐、如厕、穿衣、洗漱等，都应该是儿童逐步学习和掌握的基本生活技能。当然，对于我们的孩子，我们提倡最好运用无错误学习法，也就是直接告诉他们正确的做法，甚至可使用全辅助帮助他们学习一些基本的技能，以使他们准确无误的掌握并受益。在此期间，我们应该不厌其烦地帮助他们，并尽可能多的给儿童提供练习机会。为了保证整个学习过程轻松愉快，应该注意以下几个方面：
1. 学习项目要难易适中。根据孩子的能力选择合适的学习项目，在选择学习项目时，要考虑到几个方面：首先这个学习项目是不是孩子在生活中要必须掌握的，也就是说学习这个项目是不是对孩子以后的生活确有帮助。其次，孩子目前是否具备学习这个项目的能力。如果孩子目前不具备这样的学习能力，则要考虑降低学习项目的难度。如果所要学习的项目比较复杂，家长可以采取对学习项目分解的方法，将其拆分为若干个小的学习项目，先逐个学习，在儿童全部掌握后，再教儿童完成整个项目的学习。这样可以降低学习难度，增加孩子在学习中成功率，提高儿童的自信心。
2. 家庭成员对儿童的要求一定要一致，目标一定要明确，尤其是联合家庭(两代以上合住)中的所有成员，做到这一点尤为重要。
3. 增加趣味性。提高学习项目的趣味性，可以激发儿童的学习兴趣，增强配合能力，也就会提高学习效率。所以家长应在安排学习项目时减少对儿童的训斥，尽可能多的加入一些趣味性强的游戏和活动，以促使儿童对学习项目参与的积极性，从而保证学习成效。
4. 有效的强化。在学习过程中，家长还应注意的一个问题就是在教学过程中对儿童的强化。有效的强化，是维持学习顺利进行的关键。首先，家长要找到儿童喜欢的强化物，包括孩子喜欢的食品、玩具、日用品等等。家长应注意的是，一旦这个物品被选中做强化物，就不应在日常生活中让孩子轻易接触到，只在教学训练时使用。另一方面，还要经常测试所选强化物的效应，并进行不断的优选，以保证其应有的效能。
三、鼓励引导儿童帮助别人 增加社会互动机会。
除了提高儿童的自理能力外，家长还应给孩子创造更多的与他人互动的机会，包括让他们去帮助别人。这是家长容易忽视的一个方面。其实，提供机会让孩子帮助他人，也是教学中一个很好的方法。其一，可以巩固并拓展儿童已经掌握的技能，提高孩子的动手能力、动作协调能力及对其所掌握的技能在生活中泛化;其二，可以增加家长的教学机会。在儿童做事的过程中，增加儿童与他人交往的机会，在此期间可以引导儿童的行为规范，增加他们与人的互助和沟通能力。在这方面，由于儿童的语言能力差异很大，所以应注意以下几个方面：
1.发展孩子的语言能力。对于有语言的儿童，虽然他们具有语言能力，但大都对语言理解较差，表达能力也相应偏弱。所以家长在要求孩子帮助别人的同时，应有针对性的设计一些场景，引导孩子用语言表达和互动。学习的内容包括：恰当地使用日常礼貌用语：谢谢、不客气、请……、对不起等;对语言的理解：人称代词、介词、方位词、量词等;准确的用词和正确的语法。对于语言能力很差的孩子，家长可以尝试采用多种方式提高儿童的沟通和交流能力。在使用语言发出指令的同时，辅以肢体语言、丰富的表情、相应的图片或照片(可自拍)提示等等。对于完全没有语言的儿童，设计的活动和相辅的方式应更加广泛。家长发出的指令要简短、直接、明了，不应该有太多的解释和繁杂说明，辅以明确的表情、肢体语言或图片，向孩子传达准确的信息。在为孩子营造心情愉快的学习环境的同时，还要注意捕捉儿童在整个互动活动中出现的各种音或词，并及时引导他们把这些音、词与有实际意义的事物做关联，并不断地进行练习和强化。利用所有可从事教学的机会进行语言训练，以便有效促进和提高儿童的语言能力。
2.依照儿童的能力设计教学场景，活动设置一定要简明并具有一定的游戏或趣味性，家长对被孩子帮助的人要提前给予教学指导。要求整个家庭成员对儿童的教学方法形成一致，整个过程中对儿童表扬和奖励一定要及时、夸张。使儿童在帮助他人的同时获得乐趣，逐步能自愿地参与这样的活动，并在快乐中有所收获。
四、增加儿童休闲娱乐技能 减少问题行为出现。
在幼儿时期，除了吃饭、睡觉和完成成人要求他们做的事情之余，儿童还有大量的时间，他们能做些什么呢?由于孤独症儿童没有能力掌握普通儿童所具有的游戏技能，因此，他们不能正确的玩耍玩具，对同龄儿童及他们所做的游戏也不感兴趣。于是，在大部分的时间里，他们沉迷于自己所感兴趣的个人世界里，有相当一部分儿童用常人不能理解的自我刺激行为来填充他们大部分的空余时间。更甚者，有相当一部分儿童的行为，影响并妨碍了家人甚至于其他人的正常生活。
增加儿童休闲娱乐技能，不仅可以有效地提高儿童的生活质量，也可以很大程度地减少他们对家庭以及社会的干扰，使得儿童在空闲的时间里有事可做。这对减少他们的不当行为也是极其有效的。如果运用得好，不仅可以增加儿童的休闲技能，而且还可以相应提高儿童其他方面的能力，改善儿童的情绪问题，增进他们与他人合作和互动的能力。在这方面的教学中，应注意以下几个方面：
1. 扩大儿童的活动范围，学习各种基本技能。也就是说在日常生活中，尽可能多的让儿童参与同龄儿童的各种游戏活动，创造各种场景使他们接触到普通儿童所学习的技能，从中找到他们的兴趣点或擅长项。
2. 每一项技能都要从最简单的做起，而且要符合儿童的心理年龄，不可拔高。
3. 家长要保持良好的心态，使儿童在学习过程中心情愉快。由于孤独症的儿童对不感兴趣的学习项目没有很好的注意力和合作能力。所以，希望家长不要对孩子的期望过高，开始教学的时间也不宜过长，以儿童能维持的最短学习时间段为起点，并在教学中要保证儿童的成功率，减少挫败感。
4. 对儿童已经掌握的学习技能要创造环境不断练习和展示，增加儿童得到表扬和强化的机会，使孩子不断提高自信心和对学习项目的兴趣。
五、参与同龄儿童的游戏 学习社交技能。
游戏对于人类学习也许是最自然的形式，也是幼儿生活的主要内容。在游戏中，儿童可以学习重要的社交技巧，还可以在游戏的过程中增加认知，如：颜色、形状、数字、文字……同时，游戏也可以让他们学习自信，建立与同龄孩子之间的人际关系。体育活动和游戏还可以增强儿童的体格发展。
要参与同龄儿童的游戏，首先要学习一些基本的游戏技巧。家长可以仔细观察同龄儿童经常玩耍的游戏，将游戏的基本动作分解后教会孩子。在儿童掌握了基本游戏技能后，先由家长同孩子一起游戏，使孩子熟悉游戏规则，然后，再引入其他同龄的儿童一起游戏。
1. 选择游戏要适合孩子的能力。如果孩子能力较弱，可以引入一些难度相对较低的游戏。一定要针对孩子自身的能力来选择。否则，会使孩子在游戏中得不到快乐，适得其反，导致他们更加远离游戏和群体。
2. 游戏过程中的认知不能作为主要的学习内容，以免引起孩子的反感。要让孩子真正体验到游戏的快乐。
3. 家长也可以根据孩子的能力自己创造一些游戏，这样可能更适合自己的孩子，但要注意不断引入同龄的孩子一起参加。
4.在游戏中，家长要组织教学。在引入同龄儿童一起玩耍的过程中，引导孩子学习在集体游戏中应该完成的学习项目，如：具体教他们如何邀请同伴、等待、轮流、合作及正确对待输赢……
5.对于进入幼儿园的儿童，家长应保持与幼儿园老师有密切联系，了解孩子在幼儿园参加游戏和活动的详细情况。对于有难度的游戏项目，家长要在集体授课之前，给予孩子提前的指导和练习，帮助孩子学习游戏活动中的关键动作和游戏规则。提前提高孩子在某一方面的竞争力，使他在幼儿园能独立跟上集体环境的学习和游戏，增加他在幼儿园活动中的成功，提高孩子的自信。家长还应针对孩子在幼儿园里所存在的问题，积极与老师保持联系，并做良好地沟通，协助老师给予孩子具体地指导和帮助。如果有可能，家长可以建议老师在幼儿园为孩子安排一个小同伴。这个同伴既可以是孩子在幼儿园的一个玩伴，又会以同龄人的思维去影响和引导孩子，同时也使我们的孩子在有意无意间有了一个很好的模仿和跟随的对象。
六、教育儿童学习交流 建立沟通渠道
孤独症儿童最大的障碍之一是与人交流。在日常生活中，人们最常用的交流方式是会话。为了使所要传达的信息更为明确、清晰，在说话的同时，人们常常会辅以手势、面部表情、语音语调等变化。其实，除了最常用的口语交谈之外，还会采用阅读、写作、图片和照片、各种通用的符号代码、手势、面部表情及肢体语言来表达和传递信息。孤独症儿童由于个体的差异，在语言交流方面存在不同的障碍：有些儿童能够理解语言并具有接受语言的能力，但他们中有的没有主动发起语言交流的能力;有的没有维持语言交谈的能力;有的不能按场景变化来转换自己的话题;有的只有需求性语言而缺乏描述性语言;有的不能正确的使用词汇和合理的组织语言。还有一些儿童无法理解语言，只有仿说能力。也有的儿童在发音方面存在障碍，没有语言能力……如果我们能找到合适的课程来教我们的孩子，运用各种有效的交流方式辅助语言进行交流，可以很大程度地帮助儿童满足日常生活中必须的沟通。这对减轻家长负担，减少情绪问题的出现，提高整个家庭及孩子本身的生活质量有很大帮助。如果能在此基础上，不断扩展学习成果，增加交流内容，则会对孩子以后的生活起到积极作用。目前国际上已经有一些较为成熟的、适用于孤独症儿童的交流系统，家长可以与专业机构取得联系，以获得这方面的技术支持。
在这一方面的教学中，可以参考以下几点：
1.家长根据自己孩子的优势和兴趣(如：视觉优势)，选择一种切实适合孩子的交流方法，逐步训练孩子学习并使用这种方法，建立与他人之间的基本沟通渠道。
2.在确定教授儿童一种交流方法后，首先要找到孩子最喜欢的一种物品、食品、玩具或活动。从此入手，让孩子首先学会使用家长所教授的交流方法发起交流，以得到他最想得到的东西作为强化。也就是让儿童首先学会用一种恰当的交流方式提出自己的愿望和需求，并得到满足。在刚开始做时，家长可以直面孩子，近距离教学。在教学过程中可以借用各种辅助手段来帮助孩子，增进理解。这样做，一来可以让孩子对学习这个项目感兴趣，二来可以让孩子在学习中直接受益。
3.在孩子完成近距离教学目标后，家长可以逐步拉大与孩子之间的距离，酌情变换自己所处的位置，在一定范围内泛化孩子已经学习到的交流技能。
4.在完成以上教学训练的基础上，可以扩展儿童的交流项目，把孩子感兴趣的物品由一种扩大至几种，增加他喜欢的物品并配以相应的图片或其他辅助，教孩子学习选择性提出要求。
5.更大地扩展交流范围。不限于孩子喜欢的物品，加入日常生活中各种需求性的交流训练。也可以酌情加入句子结构的介绍，教授普通的实用句型，提供大量的练习机会。还可以加入物品属性的概念，使表达更为精确。
6.学习用已掌握的交流方法回答问题，学习简单对话。家长可以设计有效的交流场景，功能性的使用所掌握的交流方法，使交流具有实用性。真正让孩子体验到使用这样的交流简单、便捷、有效，从中得到满足和快乐。
七、发现开发儿童潜能 设计远期教学目标。
在儿童进行短期教学训练的同时，家长还有一个非常艰巨的任务，就是如何为儿童设定一个远期的教学目标。也就是说，如何设计儿童未来的生活。目前，在国际上，有相当一部分孤独症儿童在成人后，可以从事政府及社区提供的与其能力相适应的工作。他们不仅能自食其力，最大限度的减少家庭和社会的负担，而且还可以服务于社会。虽然目前我们国家在这一方面还比较落后，但我们相信在不远的将来，随着政府及全社会给予这个群体越来越多的关注和支持，会逐步为我们的孩子提供一个相应的社会服务及保障系统。我们的家长从现在起就应该为孩子做长远的打算，在对儿童进行早期干预的同时，思考并规划孩子的未来。
1.根据儿童能力的不同，设置与之相适应的训练目标。对能力比较弱的孩子，首先应该完成儿童生活自理的教学。与此同时，增加自控能力和休闲技能教学课程。保证整个家庭及儿童的基本生活质量。
2.对于高功能的儿童，应该拓展儿童的活动范围和空间，最大限度提供条件，让孩子接触并学习各方面的基本技能。在日常生活和教学训练中仔细观察、发现孩子的兴趣和长项，挖掘孩子某些方面的潜能，积极为儿童营造该方面的学习环境，引导儿童增强该方面的能力。
3.根据孩子的实际能力，调整教学计划，使家长设定的目标基本符合孩子的能力和兴趣。这个目标的制定应该完全以孩子为出发点，而不是以家长的主观想象去强迫孩子。准确定位孩子的发展方向是设定长期教学目标的关键。这样，孩子会非常喜欢自己所做的事情，那怕是简单的重复劳动。家长的期望值不要定得太高，切实了解并仔细观察孩子的日常行为，在一点一滴中发现孩子的闪光点。设计一个对孩子生活切实有帮助的未来。
八、日常行为规范教育 促进适应社会能力
其实，社会上所有的人都一样，大家都是遵循同样的、约定俗成的社会规则。如果一个人自身有能力来约束自己，则社会就会包容你、接纳你。否则，你可能就会受到排斥，遭到谴责，甚至被拒绝。对于普通的儿童来说，他们会在与亲人的互动中，与同伴的玩耍中，根据自己不断接受到的反馈信息来调整自己的行为，以适应各种场景、人群和整个社会。由于孤独症儿童无法运用这样的方法来纠正自己，也就是说他们没有这种自学能力和自我调控能力。所以，家长们就有责任在这一方面对他们进行相应的教学和训练。
学习日常的礼仪礼貌，对所有儿童都是非常必要的，我们的孩子也不例外。在我们接触到的儿童中，有一部分儿童就是因为家长忽视了这方面的教育，导致在幼儿园、学校及公众场合遭到拒绝。实际上，在孩子出生的第一天，家长就无形中成为了他们的第一任老师。家长的所作所为会每时每刻都在影响着自己的孩子， 所以：
1. 家长要时刻检点自己的言行，包括语言、行为都要按文明的日常行为规范要求自己，尤其是孩子在场的时候。
2. 要求儿童学习日常礼貌，从小养成良好的行为规范。不断提示引导儿童遵守常规，逐步形成良好的行为习惯。
3. 提高儿童的自我控制能力。有相当一部分儿童的自控能力很差，导致不分地点不分场合的出现情绪问题，或是在公众场合不守规矩。所以，对于儿童进行这方面的教学和训练是非常必要的。家长要注意从儿童能坚持的最低的时间段开始做。刚开始可能只要求儿童能保持几秒钟时间安静地做事，只要孩子达到要求，就及时表扬奖励他。这种强化要提前做，在孩子安静做事的时候就要不断地给予。然后逐步延长儿童自我控制的时间，直至达到家长所规定的要求。在强化物的使用中，家长应注意，开始可以采用食品或实物强化，但要逐步减少实物强化的次数，并渐渐将物质强化变为社会性的强化。
4. 有目的的带领儿童去餐厅、超市等公众场合，让儿童学习在公众场合所应该遵守的规矩。家长在带领孩子去往公众场合的同时，要时刻注意对儿童行为规范的教学和训练。如要求儿童保持安静，不随意乱动别人的东西，不大声喧哗，注意公共卫生等等。
5. 学习规避风险，这对于儿童的安全非常重要。家长应该根据儿童的具体情况予以教学。在一般情况下，家长应该明确告诉孩子什么事情是绝对不允许做的。在出现儿童对危险进行尝试的情况时，家长的态度一定要明确，语言指令要简单明确，制止行动要强硬迅速，面部表情严肃，非常准确地传达给儿童一个规避危险的信息。
由于孤独症儿童的泛化能力比较弱，所以我们的家长一定要有耐心，不厌其烦的教授孩子每一项技能，并不断寻找或创造不同的场合供孩子做泛化教学。
孤独症儿童的康复训练是一个长期而又艰苦的工作。只有学习，才可能有进步!希望我们的家长不断学习和掌握一些科学、有效的教学方法，增加自身的教学技能，利用所有的教学机会，给予我们的孩子以最大限度的帮助和最为积极有效的干预。祝愿我们的孩子在学习中不断进步，在快乐中有所收获!
