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应瑞典辅助技术协会的邀请，2011年5月24日至6月1日，中国智协和中国精协赴瑞典和丹麦进行了考察访问。考察团由中国残联理事相自成带队、中国智协主席张宝林、中国精协副主席温洪同志、中国残联组联部郝尔康及国际部孔雷5人组成，主要考察了瑞典辅助技术协会、沃德曼社区的托贝区精神及智力残疾人日间照料和托养中心，丹麦哥本哈根精神及智力残疾人之家等机构和单位。全面了解了这两个北欧国家完善的社会保障体系，智力和精神残疾人(以下简称心智障碍者)的生存、就业和养老状况。
一、考察的基本印象
(一)国家的社会保障体系健全完善
瑞典和丹麦都是高福利国家，对于全体国民，“从摇蓝到坟墓”都可得到有切实可靠的保障，心智障碍者更会得到精心、细致的关怀和照料。
这两个国家基于人权的理念，始终认为社会特别是政府，有责任保障残疾人同健全人一样独立生活。瑞典于上世纪六十年代即已建立起了比较完善的社会保障体系，为国民提供了生活、医疗和住房等福利，涉及到老人、残疾人、儿童、妇女、贫困家庭等群体，保障项目更是无所不包。丹麦弱势群体的事务全由政府社会事务部管理，其他相关部门也必须根据他们的需求为其提供免费特殊服务。丹麦没有专门的残疾人组织，心智障碍人士全部由所在的社区专门机构管理，经费由政府每年拨付。据了解，每位重度残疾人每月都能领到一万丹麦克朗以上的生活补助，而他们到社区服务机构接受日间照料或雇用服务人员，只须交付很少的费用。他们还能享受到每月至少15小时的义务服务，如提供工作的机会和各类咨询等。法律还规定，政府免费提供和改装残疾人专用设备(如特殊的家居装修，电脑安装、交通工具改装等)，确保残疾人能像健全人一样独立、舒适地生活。两国的社会保障政策，在消除差距和稳定社会方面发挥了巨大作用。
我们在瑞典沃德曼参观了利亚岛精神残疾人托养照料中心、慈善性质的二手商店(出售捐助物品，收入捐给福利机构)、精神残疾人工作坊以及酗酒戒毒的“瘾君子调养农场”，处处感受到政府对残疾人无微不至的关怀照料。如利亚岛精神残疾人照料中心，是一间政府委托的残疾人民间服务机构，我们会见的8人中，有项目负责人、技术负责人、负责日间照料的物理治疗和酗酒治疗的理疗师，有专业护士等。据他们介绍，社区为精神残疾人提供的集中康复和居家照料中，基本服务项目免费，也有一些可供选择的有偿服务项目。经费主要靠政府拨款，这笔拨款在税收中按比例安排。主要负责日常照料的享达告诉我们，全社区有一个精神残疾人集中托养所和5个日间照料机构，还有28个类似庇护工厂的场所，工作人员都有医生、护士等专业资质。当残疾人提出申请，或其监护人过世，他和他的同事就会介入这个残疾人的生活，提供24小时全方位服务，包括个人护理，打扫房间，洗熨衣服、超市购物、重大事件提醒等。他们日常照料组共有25人，负责250个个案，两人一组，定期轮换。服务对象从20岁到65岁。一般情况下每周固定上门两次，有事随叫随到。但是他强调，这种支持服务并不是“包打天下”，目标还是逐渐增强残疾人的能力，如教会他们自己洗衣服、花钱等。
丹麦哥本哈根精神残疾人之家是丹麦规模最大的残疾人服务机构，属于官方机构，现有60名精神残疾人，由145名员工管理。1959年，政府花2500万丹麦克朗买下这片土地并对房屋进行了改建，1992年再次重建，园区红墙黛瓦，高木浓荫，景色非常幽美。在这里入住的精神残疾人康复费用大部分由政府支付，残疾人只需填一张申请的表格，再付少量的选择项目费用即可。中心的四个区域都有专人负责，日常事务由残疾人推选的专门委员会管理，家长代表参与专门委员会工作。中心全年开放，18岁到70岁的精神残疾人都收。周一早晨有班车接来这里住的残疾人吃早饭，饭后开始工作，一周工作4天，留出一天洗衣做家务。吃药有专人负责。据机构负责人杰克恩介绍，丹麦大约有500个类似的服务机构，平均每万人一个，经费全部来源于政府。对这样的机构，政府有特殊补贴，员工如果生病每月超过21天，按照有关劳动法，员工的工资便由政府补足差额部分。杰克恩特别提到，在这里入住的60名残疾人中有24个孤独症患者，他们大部分可以胜任工作，例如电脑操作等。他们的工资只是象征性的少量补贴，但却丰富了他们的生活，提升了他们的尊严，有利于他们的康复。残疾人根据需求在这里可以住20至25年，但到一定岁数就会转到相应的老年机构去。残疾人自身的福利补贴完全够自己花用，他们的家人无论收入高低，都不必为残疾人的各项费用发愁。
(二)人权观念贯穿于保障和服务的每一环节
在瑞典和丹麦，心智障碍者享受各种各样的服务，而出发点是对他们各项权益的充分尊重。
瑞典斯德哥尔摩辅助器械研究所接受政府专门针对精神残疾人的辅具研发项目时，强调的目标是“确保精神残疾人享受与其他残疾人同样的权利”;丹麦“台阶联盟”智障人士服务小组和“青年残疾人之家”负责人在介绍时普遍强调了“在一切方面”充分尊重残疾人本人的意愿，即无论做什么事，如要他们看医生或家属要见他们，财产代管人为他们买冰激淋或咖啡，都必须征求残疾人本人意见，由本人签字授权，等等。
我们知道，北欧国家是高福利国家，残疾人在这些国家，生活无忧，根本没有就业问题。但在丹麦青年智力残疾人之家，我们看到，为了保证残疾人劳动的权利，管理人员进行了很多创造性的尝试。他们设立了专门的场所，让智力残疾人(包括孤独症——丹麦残疾分类把孤独症归为智障)参与“宜家”连锁店的家具制造、加工蜡烛、做音响包装盒，封装袋等。针对一些孤独症人士的音乐天赋和刻板行为，让他们在图书馆的独立工作间，辨认和整理DVD;还为一些脑瘫患者和由于物理损伤导致的智力残疾人建设一个电台，由他们自己采访明星和制作节目，定时播出。这些智力和精神残疾人的“工作”，当然不是为了解决经济问题，而是权力体现和精神需求。
不少机构工作人员与服务对象的比例是3:1，甚至4:1，如丹麦青年智力残疾人之家只有42个残疾人，却有100多名照顾者(不含行政人员)，总比例接近4:1。这个比例之所以如此之高，正是考虑到每个残疾人的需求都与他人不同，需要针对实际情况制定不同的服务方案，让不同的专业人士满足他们的特殊需求。
我们在这两个国家参访，经常得到善意的提醒：如果摄影摄像，要征得被拍摄对象的同意。一次在瑞典参观老人院，我们想到老人的住房里看看，这些房间都开着门，但接待人员并没有直接带我们进去，而是让我们稍候，自己快步离开。一会儿，她回来带我们进入其中一间，她说，她和这位老人熟悉，刚才去征询了她的意见。我们在丹麦哥本哈根精神残疾人之家，还亲眼看到四位工作人员和一个脑瘫患者围桌而坐，讨论他的个人问题。
我们由此受到的启发是，中国的就业问题已成为困扰各级政府的大问题，如何解决日益增长的就业压力，思路不妨放宽些。其实，就业的门路很多，充分保障残疾人的权益，切实尊重残疾人的个体需求，把残疾人服务体系做大做强，就是一个非常广阔的领域，发展潜力很大。加快残疾人服务“产业”的发展，不仅是加强残疾人事业的发展的需要，也是解决健全人就业渠道的一个途径。
(三)科学技术在残疾人服务业中作用重大
在瑞典，我们详细考察了辅助技术协会，了解发达国家残疾人用品用具研发的全过程。
瑞典辅助技术协会和附属的辅助技术中心，是政府支持的机构，采取理事会管理模式。资金50%由政府提供，其他资金则从项目开发中解决，另外还有机构运作中的合理收入。服务领域包括残疾人和老年人。这个协会有员工90人，除了自有研究人员，还与大学密切合作。他们的研究项目具有国际视野，与法国、德国等国家有长期合作关系，并得到欧盟的支持。产品开发则注重与需求紧密结合，在欧洲和世界其他地区很受欢迎。他们非常注重老年人用具的开发，目前已有18%的65-70岁的瑞典老人使用他们研发的产品。近年来， 接受政府的研究项目，重点开发适用于心智障碍者的辅助器具，已取得很好的成绩。我们在一间叫做“Smart house(睿智家园)”的展室里看到，各类辅具琳琅满目，大多轻便、实用，已覆盖了障碍人士生活起居的各个领域，而且大部分免费提供。
如一些特殊的提醒表、计时器或手机，有报警和文字、语音显示功能。可预先设定某时间段应做的某项工作，未完成则报警，或在适当时间提醒“该起床了”，“该吃药了”、“十分钟以后见医生”等。门窗锁定、熨斗关闭，也可预先设定，以防遗忘。有些患有强迫症的精神残疾人，在浴室洗澡几个小时都停不下来，而手机提醒功能可以让患者在无抵触的状态下停止这种强迫行为。有一种座椅，可以调节倾斜度，帮助使用者坐下或起立。还看到了一种加重睡毯，里面加上了金属链和塑料球，使被子重量达到6公斤甚至10公斤，这样就可以有效地帮助大部分失眠者加快入睡，从而减轻患者因睡眠障碍带来的其他连锁反应。
据介绍，在瑞典无论何种精神残疾类别和精神缺陷，如神经错乱、失忆、狂躁、感知障碍，还有注意力、计划性、开始与停止的能力、与他人相处的困难等，都有相应的辅助用具，协助残疾人提升功能、提高生活质量。这与专门设立辅助技术协会有很大关系。这个机构的研究人员，心无别鹜，把这项事业当成终身职业，而一旦有了研究成果，就迅速进入生产环节，变成最终产品进入市场。这是一条环环相扣的链条，其中每一个环节都不可或缺，这才真正叫“体系”。
(四)“社区养护”是托养的发展方向
近年来，发达国家已很少再建大型集中托养场所，更多的是社区分散式的小型托养机构。这次我们在瑞典和丹麦，也深感这种“居家式养护”，是一种比较人性化、专业化的托养模式。
在丹麦的泰坦尼玛社区，我们参观了一个智障人“居家养护”服务小组。大哥本哈根市有98个小市区，每个小市区都有类似的“服务小组”，全市实行了广覆盖。“泰坦尼玛社区服务小组”由不同教育背景的11人组成，11人分成三个小组，其中一组专门负责无家可归者。在这里，只要智力有障碍，无须医院证明，“服务小组”即会上门，并为其提供公寓，以及和各种帮助。服务小组的职责并不包括打扫房间等杂务，这些可以通过电话雇人来做。他们的主要职责是培训提升智障者的能力、帮助他们学会制定计划、处理账单;学会交往，参加活动;并且一月两次与医院开例会，就康复治疗方案与医生及家属进行研究沟通。对于在家里不能自理的智障者提供24小时服务，则有另外的机构负责。
社区服务的对象五花八门，所以社区服务小组也分得很细，如孤独症组，视力障碍组、强迫症组等。这些小组由地方政府负责招聘，工作人员的工资和活动经费也由政府负责。小组之间相互合作，信息共享，性质相同的小组组成大组，他们称这种小组大组层级递进松散合作的组织方式为“台阶联盟”。
营养师安迪介绍说，他们小组负责的15个智力残疾人，单独或两人住一套公寓，集中住在一片楼群里。这片相对集中的楼群是由政府指定的，由专人负责照管。他们负责配方营养，给不愿做或不想做饭的智障人士集中提供早晚餐。有人提出特殊要求还可以进行专门营养配料，每月仅付500丹麦克朗即可(不足部分由政府补贴)。当问及失去双亲的智障人士如何理财时，回答是由政府委派的代理人照管，但不论什么人代管，涉及花钱都要有文书，委托人每年还要给政府专门写一份财务报告。总之，“居家养护”的概念是心智障碍者“居者有其屋”，且政府和社区服务机构担负了“养护”的全责。
二、体会和建议
中国是世界上残疾人口最多的国家，也是残疾人需求最旺盛的国家。虽然近二十年来，残疾人事业发展很快，残疾人得到的实惠也越来越多，但与发达国家比，与残疾人的需求比，我们的差距还是很大。其中，在对心智障碍者的服务方面，在满足这两类残疾人多样化需求上，差距更大。根据我国心智障碍者的服务现状和迫切需求，结合此次考察的体会，我们觉得在加强“两个体系”建设的大背景下，应该在以下几个方面加紧工作，争取在“十二五”期间取得较大的进展。
(一)关于公共医疗卫生方面
我国人口多、底子薄，解决残疾人的全部问题需要有一个过程。但是，心智障碍者最基本的需求却需尽快解决。其中精神残疾人的第一需求仍然是服药难的问题。因为(1)必须终身服药，否则便会复发;(2)目前卫生部规定的免费药单中大多为价格便宜的，其中有很多早就应该被淘汰的药物，由于这些药物的副作用过大，长期服用造成对服药者心肾肝脑的严重损害，对于精神病人及其家属无异于“雪上加霜”;(3)由于精神病人大多需要专人照顾，家长一人辞职现象普遍，加上长期求医服药，造成“一人患病，全家致贫”;(4)对于孤独症来说，国内缺乏详实准确的数据，现有数据与国际流行病学统计差异太大，不够科学，给国家制定政策和社会提供服务造成困难。建议：
1.原则上精神病人用药全部免费。
2.将精神病人的基本用药列入医保目录，目录要根据国际医药新发展进行及时更新。
3.由于精神病人生命周期中住院时间很短，绝大部分时间是在家服药，所以要强调确保门诊用药报销。
4.将精神病列入特殊病种，提高特殊用药报销比例。
5.建立精神病人医疗救助基金，解决特困精神病人就医问题。
6.建议卫生部下决心搞一次大规模的流行病学调查，尽早建立孤独症早期筛查、早期诊断机制。
(二)关于法律与政策方面
心智障碍者的相关法律缺失是问题解决进展迟缓的主要原因，这也是我国社会平衡发展的一大缺陷。目前我国关于心智障碍者的政策种类少、覆盖面小，影响了整体服务质量和水平。具体建议：
1.应尽早出台《精神卫生法》与《特殊教育法》。有些内容可以先试行后完善，首先解决“有”、“无”问题，然后再逐步解决“好”、“差”问题。
2.尽早出台普惠政策，缩小心智障碍者与健全人在享受改革开放成果方面的差距。除精神病人的免费服药正在解决外，建议：(1)成年精神和智力残疾人全部纳入低保和新农合政策范畴，其中低保不再强调分户(因离不开家人照料)，按人领取最低生活保障金;(2)调整部分社保规定，如重残补助和社保补贴应分项并用，改变现在由家庭供养人交纳社保金后报销补贴冲抵政府发放的重残补助的不合理做法;再如唐氏综合症等特殊病种应降低养老年金领取的年龄，(因唐氏综合症的平均寿命较健全人短)，等等;(3)鼓励精神病人居家养护，但应给予养护补贴，和家属承担社会责任的奖励补贴;(4)0-6岁的孤独症儿童抢救性康复应一视同仁，凡由有资质的国家三级甲等医院确诊的孤独症儿童，都应给予康复训练补贴，而且补贴应该随着人头走，孩子在任意城市、任意机构(包括民间机构)甚至居家训练都可领取到补贴，以保证训练质量和减轻家庭负担;同时，考虑到孤独症心理发育年龄严重滞后的特点，康复训练费用的补贴应延长到14岁;(5)尽快建立心智障碍者家庭财产信托基金，由政府出面保障心智障碍者在家庭养护人丧失的情况下享受家庭财产继续提供的生存保障;(6)出台相关政策鼓励民办残疾人服务事业的发展，给民办机构提供注册方便，主动加强管理，扩大政府购买服务的渠道和范围;(7)将孤独症的早期筛查列入公共卫生范畴，由社区保健医师负责0-3岁儿童的早期筛查。
(三)关于康复训练与终身教育方面
心智障碍者有一个终身陪护和康复训练问题。其中智障儿童专门学校已经在国内普遍建立，问题较多的是孤独症学前教育以民间机构为主，良莠不齐的康复训练方法和高昂的训练费用为残疾儿童及家庭带来了种种困惑和困难;学龄期康复和教育也举步维艰，跟随正常中小学随班就读的孤独症儿童成为“随班混读”，缺乏有针对性的有效训练;由于缺乏科学和系统的研究，早期教育的“五花八门”存在对孩子造成二次人为伤害的可能性;职业和成人培训基本还是空白。具体建议：
1.有效利用公办教育资源开展孤独症康复训练。教育部门应尽早配备专门教师、专门教材和专业设施，重视解决大量学龄期孤独症儿童求学无门、康复无路的问题;
2.建议像发展职业技术学院一样培训大批教师，在普校配置资源教室和专业人员组成的孤独症治疗师和康复师团队;
3.建议政府加大资金投入，以购买服务的方式，切实为民办康复教育机构解决资金和场地困难，支持民办机构重点开展学前康复训练和大龄托养康复及庇护性就业，并采取措施，解决民办教师和康复师资格与待遇问题;
4.加大康复技术与教学的科研力度，以保证和提升教学质量，避免因方法欠缺而导致对孤独症儿童的精神和心理人为地造成二次伤害。
(四)关于成年托养与庇护就业方面
精神残疾人的劳动就业关涉到身心康复和生计生存，但是绝大多数精神残疾人的现状却是终身丧失了劳动机会。这主要不是病情不稳或劳动技能有问题，而是缺乏合适的就业机会。普通用人单位由于种种原因拒绝使用“精神病人”，适合精神残疾人的就业岗位几乎为零。其中成年孤独症由于特殊的社会交往和行为问题，就连“阳光之家”和“温馨家园”这样专门为心智障碍者提供的机构都不接受他们。具体建议：
1.建立住院精神病人出院以后的“缓冲地带”，类似广东的“中途宿舍”， 一边继续治疗和观察，一边疗养和恢复，同时培训劳动技能，取得稳定收入，建立自立的信心;
2.建立不同类型的托养机构，实行庇护性就业。养护机构应同时开辟庇护就业渠道，并做到品种项目多样化。机构一般应有四种类型：一是大型机构，每个大型中心城市至少一家，托养同时应具备医疗和工疗、农疗、娱疗等设施;二是社区日间照料，增加“温馨家园”、“阳光之家”等类似的社区机构，提高服务质量，丰富服务内容，特别是要增加针对孤独症的特殊服务机构;三是居家养护，政府相关部门提供相应的补贴费，组建社工队伍，开展上门服务，建立管理档案，保证居家托养和康复的质量，同时在社区建立庇护就业场所，保证居家养护的残疾人有择业的机会;四是对于孤独症来说，还有一种形式为“组合之家”，借鉴美国、北欧的经验，依靠民间的力量，组织7-8个孤独症人士，租赁一套住宅，由两名职业“妈妈”或“爸爸”照管，借用社区的相关设施，协调就近解决庇护就业问题。
(五)关于人才队伍建设方面
目前为心智障碍者特别是孤独症人士服务的专业人才奇缺，导致为了看病家长不得不带着孩子在各大城市来回奔波。而不少康复训练机构的教师，只经过简单培训甚至没有经过任何专业培训就仓促上岗，致使训练质量难以保证，普通学校因缺少专业知识更是望“孤”生畏，大量儿童仍然失学。建议：
1.加大门诊医师和社区保健医师的专业培训，为解决孤独症儿童就医难和建立早期筛查机制建立基础和提供保证;
2.加强专业师资培训，为普通学校配备专业人才，以利于开展融合教育;民办教师由国家统一培训，统一考试，统一取得资格证书，并保证待遇不低于或略高于普通教师，鼓励人才向特殊教育流动;
3.加大力度迅速解决康复师的空白问题，在普通学校和特教学校设置康复师岗位，保证职称晋级和工资福利，并在专业水平方面加强培训考核;
4.重视和加强社工队伍建设，鼓励社会学专业的大学生和研究生选择社区残疾人服务事业就业，解决他们的实际问题，保证他们必要的工作条件和工资待遇，为心智障碍者提供有效的社区服务和居家服务。
以上情况，特此报告。
赴外考察团 2011年7月12日
