余兆楼(北京市孤独症儿童康复协会常务理事)
我作为一名大龄自闭症孩子的家长，这次有幸跟随北京市孤独症儿童康复协会赴日考察团到日本进行参观考察，主要是带着眼睛、耳朵和一颗好奇之心去观察、去听、去感受这个先进发达国家对自闭症人士的养护现状。这是一次非常好的学习和相互了解交流的机会，协会领导兼考察团领队朱春燕女士对这次考察全程做了周密精心的安排，首先我想对她的辛劳和日本友人给予的热情接待表示衷心的谢意。
参观成年自闭症养护机构及其设施是我们这次考察的重要内容之一。据说日本有数十所自闭症人士养护机构，因时间有限我们只参观了一部分，“榉之乡”和“嬉泉”这两所机构是其中的代表。坐落在东京都北面崎玉县川越市的“榉之乡”给我的印象最为深刻。这家机构拥有初雁之家、福利工厂、GROUP HOMES(小组家庭)、作业场等分支机构(了解详情可登陆http://www10.ocn.ne.jp/～keyaki85)，目前养护100多名成年自闭症人士。“嬉泉” 是另一家自闭症人士养护机构，最初由日本慈善家(现任日本自闭症协会会长石井先生的学生家长)出资创办，后来由政府每年财政拨款资助运营，除本部外在下面各地也设立有数家自闭症人士康复养护分支机构(了解详情可登陆http://www.kisenfukushi.com)。
了解日本自闭症人士的生活现状和生存质量是我们这次考察的主要目的。日本的总人口一亿一千多万，根据资料显示,日本的自闭症发生率达到千分之八，据此推算自闭症人士应该有大约九万人左右。社会对他们的养护形式是多种多样的。在养护机构里，我们看到受养护的自闭症人士都有一个很好的生活或者工作环境，都能过上愉快的生活。在“榉之乡”养护机构的GROUP HOMES(小组家庭)，其生活区整齐干净，每位自闭症人士都有自己的房间(3人一房)，洗衣服和打扫房间自己做，饭由工作人员准备，晚饭后可以做他们各自喜欢的事：如听音乐、看电视、喝咖啡、看杂志等等，周末他们还可以回家与家人团聚。在初雁之家，自闭症人士则根据个人情况分别接受拆卸、制作面包、电器部件组装等不同内容的劳动培训。这里的自闭症人士程度严重者较多，通常在此接受训练通过工作学会一些技能和自立性后，再到福利工厂或者其它单位工作。在福利工厂里，我们很惊讶地看到自闭症人士2人一组相互配合用气枪等工具组装集装箱木架。他们每月可以从福利工厂拿到一定的报酬，数额足以支付自己在养护机构里的生活费用。
我认为，日本自闭症人士的生活现状和生存质量与其政府的高福利政策不无关系。据介绍，国家根据自闭症人士的残疾程度(和我国一样也办残疾症)按月给予一定的生活补助金(重度补贴8.6万/人/月)，进入机构的自闭症人士每人每月只需支付4-5万左右(约占养护费用1/4)，机构还可以从国家获得每人每月20-25万的补助。由于自闭症孩子需要特别看护，其养护的人工费用支出比较高。因为负责养护工作的人员收入不低于日本普通公务员的工资，所以服务人员的整体素质都相当高。他们对患者的耐心和细致服务令我很是羡慕。
四天访日行程匆匆，所看到的和听到的给予了我很多惊讶和启迪。现提出一些感受，希望能与各位家长共同讨论和探讨。
1、自闭症人士的出路在哪里?作为自闭症孩子的家长，我们大概都有一个相同的岁月足迹，即：当孩子被确诊为自闭症后，家长们往往先经历一阵子困惑和彷徨，然后便是不惜长途跋涉到处奔走，求医问药，指望孩子有一天能够治好病;等到某一天发现这种病目前医学上还无能为力医治时家长又希望能通过早期训练或者干预能使孩子接近正常人一些;孩子年纪再大一些就得忙着为他入托、上学的事找关系、找老师、找社区;等到我们满头银丝时就又要为我们百年后孩子的生存问题而担心了。我是一位大龄自闭症孩子的家长，非常理解家长们走过的心路历程，焦虑中的心情就像漂浮在大海中的一叶孤舟，孤立无援，不知孩子将来的出路在哪里。在这方面，日本的成功经验可能给我们一些有益的启迪。看过他们办的福利工厂和小组家庭(GROUP HOMES)的情况，我感觉那也许就是我们梦中寻找的孩子们的理想王国。在这个理想王国里，首先自闭症人士的生存有保障，衣食住的条件都很好。当然，这离不开日本政府经济上的支持。我们是发展中国家，政府目前还拿不出那么多钱来，但这可以作为我们的一个梦。我相信随着国家实力的日益增强，文明程度的不断提高，自闭症人士的生活境遇也会随之日益改善;第二，自闭症人士在这样的养护机构里被完全接纳，没有任何歧视。养护机构为各种程度的自闭症人士提供不同的平台，即使是非常重度的，在这里面也可以得到周全的养护，在工作人员的辅助下从事力所能及的劳动;第三，在日本，关于自闭症及残障人士的法律保障非常完善，具体操作规则很明确，有法可依。一旦孩子的父母去世，留给孩子的遗产就会有专门的法律机构和法律人士参与公证和管理。有这样周到的考虑和出色的管理，作为孩子的家长是不是少了很多后顾之忧啊?
2、自闭症人士的家长应该做什么。为了给患有自闭症的孩子一个较好的将来，我们所有做家长的都付出了很多。经历了给孩子治病、早期康复或干预、入托、上学或者在家养护等一系列折腾以后，很多家长想得最多的可能是多赚点钱留给孩子。这些都没有错，但是仅靠这些能够解决孩子将来的问题吗?我觉得，我们的孩子将来的生活质量，很大程度要依靠时代的进步，必须要争取国家的支持和经济上的投入。我认为自闭症人士的养护事业是一项复杂的社会系统工程，不仅要有国家经济上的支撑，还要制定出完善的法律保障，有明确的具体操作规则等科学管理办法。呼吁民间支持，推动国家制定相应法律法规等也不是哪个家庭单独能做的事情，需要的是我们自闭症孩子家长走出自己的圈子，用集体的智慧和力量呼吁政府和社会关注自闭症人士的生存状况，推动社会一步步向前发展。这方面，日本的自闭症人士的父母、亲人、专业人士为我们做出了榜样，是我们的一面旗帜。正是由于他们的努力和坚持，成就了他们国家自闭症人士的今天和美好的未来。
3、关于自闭症人士的教育理念。我们习惯于用所谓“正常人”的思维来看待自闭症人士的各种“不规范”言行，采用各种办法甚至是强制的手段想把他们变成正常人。日本自闭症养护机构的工作人员告诉我们，自闭症人士作为人，和我们大家所谓“正常人”一样是平等的。我们应该尊重每个自闭症人士的特点，发挥他们的长处，应该创造条件让自闭症人士在自然生活的环境里做些力所能及的事。自闭症人士可以在劳动中学会与人沟通;在劳动中发挥他的创造力。在他们的机构里没有强制训练，只有亲子活动、老师和幼年自闭症孩子嬉戏、以及成年自闭症人士在日常生活中学习技能、进行艺术创作。日本千叶养护设施中的一些自闭症人士的陶艺和绘画作品有相当的艺术造诣，这很让人感到惊讶。
日本是我们的近邻，日本自闭症人士的家长们取得的成功经验很值得我们学习和借鉴。在结束这次访日行程之时，我想对日本自闭症人士的家长石井先生、须田女士、阿贝女士、白井女士等老前辈表示深深的敬意。这些年事已高的老人们曾为创办“榉之乡”这样的设施，为改善自闭症人士的生活努力打拼了四十多年，现如今八十多岁高龄了还仍然为自闭症事业奔波操劳，因为据了解在日本自闭症问题还没有单独立法，而是被列入智障的序列。他们坚持不懈的努力、乐此不疲的精神实在是可恭可敬，深深打动着我们每个人。结束日本考察后我们大家心里想说的一句话就是：希望日本的今天就是我们中国的明天。我想这也应该是我国自闭症人士家长的共同心愿。
