“有爱不孤独,融合闪耀月”首届星宝艺术节暨孤独症艺术开放日活动圆满举办

2024-04-03 21:25:26 来源:北京市孤独症儿童康复协会 阅读量:1184

 

  2024年4月2日是第十七个世界孤独症日,由中国康复研究中心、中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心、北京大学第六医院和中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主办,中国精神残疾人及亲友协会、北京市海淀区残疾人联合会和北京市密云区残疾人联合会特别支持,北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康、北京爱尔公益基金会和佳左传媒策划并承办的4.2主题活动——首届"星宝艺术节"暨孤独症艺术开放日活动在北京IFC大厦圆满举办,本次活动得到平安公益基金会、平安银行温暖护航,天润资管提供场地支持。


 
  特邀嘉宾领导、会员机构、专家学者,家长代表,艺术家、媒体近百人参加了艺术节活动,大会在星光益彩天真乐团孤独症孩子们的歌声中隆重开启,活动现场,音乐、电影与绘画交织成一幅幅动人的画面,用艺术的力量讲述着孤独症孩子及其家庭的故事。


 
  中国残联第八届执行理事会理事、中国康复研究中心党委书记、主任吴世采致辞:今天的活动有着非常重要的现实意义,不仅搭建了孤独症家长和行业专家对话的平台,也为孤独症患者连接了与社会沟通融合的纽带,更为这个群体注入了更多的活力,我们衷心希望各位家长以积极向上的心态点亮孩儿们心中的梦,呼吁更多的社会人群关注孤独症,为来自星星的孩子们融入到"全生涯服务,全方位关爱"的社会氛围,让他们的世界因为社会的关爱变得更加温暖和美好。
 

 
  北京大学第六医院副院长孙洪强在致辞中说:看到孤独症孩子们康复的成果感到欣慰,同时也感到沉重,目前孤独症发病率较高,而对于孤独症的病因,发病机制等还存在很多未知的领域,我们医院也是持续不断地在做这方面的研究工作,包括康复工作作为其中的一部分。今天看到有各界领导包括政府机关的领导、行业内的领导、医疗机构、康复机构和社会人士等等都在为孤独症群体服务和奉献,让我们深刻感受到孤独症群体未来的希望和美好。
 

 
  中国精协副主席兼秘书长、中国康复研究中心心理科主任刘松怀在致辞中说:孤独症群体是引导我们理解生命奥秘的使者,随着对孤独症群体的诊断、研究、干预实践的逐步深入,生命科学的探索也进入到新的阶段,随着对孤独症群体的教育、就业、生活、照护、社区支持等服务的逐步完善,社会福利、社会服务的综合实力也更上一层阶,我们关注孤独症群体就是关注我们自己。今天活动的主持单位之一北京市孤独症儿童康复协会刚刚庆祝成立三十周年,是中国大陆第一家关注孤独症群体的公益团体,为推动孤独症群体的服务和发展做了大量的工作,我很有幸曾经参与协会理事会的工作,也算是与孤独症群体,孤独症康复工作者一个特殊的缘分,孤独症群体是精神残疾人的重要组成部分,全国各省精协主席中有40%是孤独症人士的家长,因此中国精协将一如既往的重视支持孤独症相关工作,更加深化与北京市孤独症儿童康复协会的紧密合作,促进包括孤独症群体在内的精神残疾人的平等、充分参与社会生活,共享现代化的建设成果。
 

 
  北京市孤独症儿童康复协会前会长贾美香在致辞中说:作为一名长期从事孤独症康复工作的医者,我深知孤独症群体和他们的家庭所面临的困境和挑战,特别是大龄孩子的就业和养老问题,更是我们关注和努力的重点,我们一直在探索更多形式的活动和方式,帮助他们更好的融入社会,我们和北大医疗脑健康举办了融合半月谈的活动就是一次有益的尝试,脑健康邀请大龄家长的直播、分享和他们的经验体会,更多了解大龄孤独症孩子的生活和需求,这是一次科普的活动,更是一次启迪和互助的机会,用艺术这种形式引入更多的人们关注到孤独症群体,在探索孤独症康复领域上让我们携手并肩用爱心和行动点亮孤独症孩子的人生之路,共同创造一个更加美好包容的社会。
 


 
  在"朗读者"环节,现场背景音乐由孤独症孩子倾情演奏,从北京市孤独症儿童康复协会会长王力芳老师的散文诗开始,到北大医疗脑健康一线康复师的《在"本质"下康复》,再到北京爱尔公益基金会和中港汇晟的公益视角内容,他们用特别的形式说出了每一个从业者的心里话。北京市健翔学校和中国人民大学附属中学实验小学的孩子们也分别奉献了热情洋溢的朗诵表演。
 

 
  与此同时,中国首部关注孤独症家庭的院线电影《特别的你》也在现场进行了特别放映,让观众深切感受到孤独症家庭所经历的艰辛与不易,是孤独症群体及其家庭真实的写照,导演翁羽也在现场分享了拍摄过程中的见闻和感受。


 
  随后的圆桌讨论环节:邀请了北京爱尔公益基金会项目副主任刘萌、北京大学医学部生育健康研究所副所长李智文、中国康复研究中心副主任张皓、“特别的你”导演翁羽、北大医疗脑健康高级总监吉莹,嘉宾们对孤独症长程发展,关注群体背后的家庭,以及给孤独症孩子全生涯服务,全方位关爱题目进行了深入探索和讨论。
 

 
  活动期间还穿插了各媒体和专业机构对嘉宾领导的采访,北京市孤独症儿童康复协会会长王力芳在艺术节现场接受采访中表示:“我们深知除了专业的学术研究和康复治疗外,更需要关注孤独症群体的心灵需求和情感表达。今年世界孤独症日的主题是“全生涯服务、全方位关爱”,其包含的意义主要有两方面,全生涯服务指要着力为小龄孤独症儿童的干预康复、大龄孤独症儿童的就业培训、老年孤独症患者的养老问题等提供全生命周期的服务。全方位关爱则是从医疗角度,社会支持就业角度、文艺角度包括绘画、音乐,孤独症题材的电影、纪录片等人文关怀等角度为这一特殊群体提供全方位的关爱。
 

 

  北大医疗脑健康总经理王磊在采访中提到,过去脑健康一直在强调"围绕孩子做好康复",今年除了孩子外,也会关注孩子背后的家庭,尤其是妈妈,会针对他们做多元的专业服务与情感支持。在推动孤独症社会融合领域,王磊介绍,根据政策,目前孤独症儿童可以上普通学校,加上尚未被发现是孤独症的儿童,针对这些特殊的小朋友,北大医疗脑健康积极走进一些小学校园,教会家长和老师什么样的孩子需要关注以及如果发现特殊情况又如何科学对待,让孤独症儿童的干预康复少走弯路。

  同时王磊强调"星宝艺术节"为北京市孤独症儿童康复协会和北大医疗脑健康系列活动"有爱不孤独,融合闪耀月"主题下的活动之一。除此之外,还有从 3 月 25 日便已开启的"融合半月谈"专题直播,该直播将持续到 4 月下旬,分为家庭篇、社会篇和机构篇。通过圈内家长采访和跨界对谈,以多元视角进行传播,让更多人可以关注到孤独症群体。
 


 
    本次活动现场,展出了 50 余幅孤独症孩子的绘画作品,每一幅画都凝聚着孩子们纯真的心灵与无尽的想象。


 
  本次活动在北京市孤独症儿童康复协会妈妈合唱团和星光益彩天真乐团动人的歌声中落下帷幕,首届"星宝艺术节"的成功举办,不仅为孤独症孩子和他们的家庭提供了一个展示自我的平台,也让更多的人了解并关注到孤独症这个特殊的群体。我们期待在未来的日子里,社会各界能够携手共进,为孤独症群体创造一个更加包容、理解和关爱的社会环境。让爱如星光般闪耀,照亮每一个孤独症孩子前行的道路。
 
   
  中国青年报,人民日报健康客户端,《慈善家》杂志社,时代中国等媒体出席会议并进行了采访和报道。
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