肖扬
编者按：今年以来，北京市孤独症儿童康复协会的两位前辈江老师和余老师相继离世，引发了孤独症家庭的广泛关注与不安，“我们走了，孩子怎么办?”成为众多大龄孤独症父母的终极拷问。7月17日，应北京市孤独症儿童康复协会和中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的邀请，协会原常务副会长、中国残联专门协会评监委员会副监事长肖扬研究员做客798工作室，就成年孤独症家庭最为关注的孩子未来生活和双养问题作主题报告。肖扬老师的报告基于她4年来的项目研究成果，内容丰富全面，分析清晰深入，对孤独症谱系障碍家庭具有很强的启发性和实用价值。
在近几年从事大龄孤独症的项目研究中，我发现不论是问卷调查，还是深入访谈抑或是召开家长座谈会，家长们反映最强烈、最集中的莫过于“我们死了，孩子怎么办”的问题。确实，父母离去后，孤独症孩子将归依何处?如何获得安全的、有保障的生活，已经成为谱系家庭的终极焦虑。我在调研中多次听到“真希望我能比孩子多活一天!”白发人送黑发人发生在普通家庭是悲剧，但对孤独症家庭来说则成为一种心愿!但心愿毕竟不是现实，日复一日的生活还要继续，家长们必须从迷茫无助中走出来，探索适合自已孩子的未来生存发展之路。
作为一位33岁孤独症孩子的母亲、一位研究者，我觉得我有责任把对这一问题的思考分享给大家，并希望能通过这一分享对大龄家长们有所启发和助益!
一、成年孤独症当前和未来的生活居住方式
根据我对十几个省的走访调研，归纳总结出以下八种类型：
第一种类型，以家庭为基础的代际支持。
指成年孤独症人士在父母的帮助下结婚生子，过正常的居家生活;也有的父母则通过收养孙子/女的方式，解决孤独症儿女的未来照料问题。
第二种类型，在专业社工或个案管理员支持下的独立居家生活。
即父母离去后，孩子一个人在他熟悉的原生家庭和社区中生活，白天自己去温馨家园或参加家长组织的各类活动，晚上回家居住。这一类型的前提是，孩子能力比较好，遇到问题能够用微信或电话求助，专业人员或兄弟姐妹等会定期提供他所需要的支持，也可以通过购买菜单式服务，来帮助解决生活中遇到的各种问题。
第三种类型，以慧灵为代表的社区家庭。
我看到的“社区家庭”模式，特指在社区中组合成一个家庭式的服务。一般是三至五位心智障碍者生活在社区的同一个单元房里。白天他们在机构参加活动，晚上回到房间，大家一起吃饭、看电视或是在自己房间做想做的事。每个社区家庭里会配备一名助理，负责照顾孩子们的生活。
第四种类型，以北京利智为代表的自主生活模式。
我所见的这类模式，是四位心智障碍女生共同生活在居民楼的一套单元房里，跟慧灵不同的是，她们自主安排生活，没有助理居家提供帮助。从洗衣做饭、清洁房间到购物、记账以及晚上吃什么、做什么，都是大家商议好后分工合作，她们居住的房间温馨整洁给我留下深刻印象。我访谈了一位30多岁的心青年，她告诉我说她喜欢这里的生活，不愿意回家，因为一回家家人就支使她干活，看得出她在这儿生活得挺舒心。即便如此，利智的负责人冯璐告诉我说：“她们同样离不开支持，尤其是遇到邻居投诉或是弄坏了小区摊主的东西，都需要社工出面摆平。”以前，利智的自主生活模式多为智力障碍人士，现在一些孤独症孩子在利智和家长们的支持下也开始了自主生活的探索。
第五种类型，在寄宿制的康复托养机构中生活。
这种类型占比较高，托养机构有公办、民办、公办民营、民办公助等多种性质。如北京我去过的玉华康养、金蜗牛、中港汇晟等等。国外的例子如日本的榉之乡，国内规模较大的机构有成都的善工家园，其中的“蜗牛山庄”“蜗牛生活馆”为200余名成年心智障碍者提供全托照料服务。
第六种类型，医养结合模式。
即成年孤独症人士长期居住在政府所办的福利院、精神病院里，比如北京的第三福利院、丰台的精康园等，这里一般收治程度较重的孩子，绝大部分费用由政府兜底。
第七种类型，准双养模式。
即孤独症孩子和父母同在养老院或国际退休村中生活。目的是为父母将来离世后，孩子仍能在其中生活做准备。在北京的泰康养老社区、香河的大爱书院都已经有精神障碍和智力障碍的家庭入住，但数量很少。
第八种类型， 抱团取暖型。
由几个志同道合的家庭，共同购买一处房子，带着孩子在一起生活，家长们轮流照料，年轻家长支持年长的家庭延续下去。不过，我在北京还未看到这一类型的成功案例。
从上面历数的情况看，成年孤独症人士未来的生活模式一定是多元发展的，具体选择哪一种，首先要根据孩子的情况以及所能提供的支持和资源来确定。所谓根据孩子的情况就是孩子本人的意愿和能力。这8种类型没有高低优劣之分，只有适合与不适合，适合自己的就是最好的。个人预判，在未来10年，成年孤独症人士的生活居住模式基本不会超出这个范畴，只是各种模式的发展进度快慢不同而已。
二、无论哪种类型，父母都必须提前做的几件事
面对不同的模式，家长可以根据自家的情况确定目标，也可以做两手准备，设定一个最高目标和一个最低目标，同时做好规范孩子行为和支持性资源两方面的努力。
如果孩子和家长一起生活，一定注意尊重孩子的意愿。如果期望是社区生活，就要考虑好将来的室友。毕竟要天天住在一起，几个孩子能否相互适应?容忍的底线在哪里?最好先尝试一下。对于没有房子可供孩子们做同住试验的困难，有个很奏效的办法屡试不爽，就是几家人做一、二次十几天的旅行，一起乘火车、吃住，合不合适就会有一个基本的判断。
置于孩子未来在哪里居住，家长也不妨转换一下思路，可以考虑大人出去住养老院，让孩子待在他熟悉的房间和社区里，由专业社工为他们提供支持;或是找来两个室友同住，组成社区家庭。毕竟孤独症是一种障碍，只要有足够的支持和良好的环境，一些孩子是能够过常态化的生活的。
很多家长会羡慕独立生活的孩子，这类模式的优势是比在康复机构里成本低，灵活自主度高，但隐忧是找不到能够长期提供专业支持的社工或个案管理员，如果经常更换根本不了解孩子的服务提供者，就有可能不如在机构中生活。另外，长期独立生活会不会造成孩子内心的孤独和焦虑?这些都是需要家长认真考量的。
总之，没有哪一种模式是十全十美的万全之策，都会有一定的风险和挑战。但无论你选择哪一种模式，父母都必须提前做的事是:
1.照顾清单
无论将来谁照顾您的孩子，一定要准备详细的照顾清单，比如孩子的血型、特性，对哪些食物、药物过敏，目前服用的是什么药物、刻板行为有哪些?出现情绪问题时的表现及常用的安抚办法是什么，等等。一定要仔细观察，详细记述，尽可能使未来的照顾者全面清晰地了解孩子的情况，以减少帮助者的帮助，降低情绪问题的发生率。
2.问题干预
针对孩子将来在集体生活会遭遇的突出问题进行重点干预，比如许多孤独症孩子都存在如厕次数多且时间过长的问题，如不加以训练或纠正，长期在机构里生活，大家共用卫生间，就容易因坐便器少而焦虑、冲突，所以要事先有所准备，防患于未然。
3.疾病治疗
疾病往往是导致孩子爆发情绪问题的诱因，当孩子到三十来岁时，一些慢性疾病和危险因素开始增加，如体重超重、糖尿病等，尤其要注意口腔、肛门和生殖器方面的疾病。如牙齿的损伤和疼痛、脱肛或痔疮，以及包皮过长所致的疾病。对这类容易被照料者忽视，孩子又难以配合治疗、不方便护理的疾病，最好趁着父母健在早些治疗，以减少孩子的痛苦和未来照料者的负担。
4.根据孩子的未来选择培养照料者
目前，在孤独症康复领域，服务提供者特别是专业服务提供者的缺乏已成为有目共睹的事实，因此，无论你未来选择哪一种方式生活，帮助孩子所在的机构或社区家庭共同成长都是必须的。
三、什么是托养服务?政府残联与家长的认识不一
由于托养服务在目前、特别是父母离世之后，会成为孤独症人士主要的生存方式，为此，很多家长都在呼吁加强托养服务。但是，家长口中的“托养”跟政府残联说的“托养”完全不是一回事儿，造成了沟通上的隔膜和互不理解，这对出台相关政策很不利。
访谈时发现，家长们认为的托养就是24小时寄宿制服务，而政府和残联定义的托养服务，则包括了日间照料和居家服务，其内涵是：为就业年龄段(16—59岁)的孤独症人士提供生活照料及护理、生活自理和社会适应能力训练为主的，辅之以运动功能训练、职业康复和劳动技能训练的服务。
政府提供的托养服务形式有三种：1.寄宿制托养，即大家理解的孩子24小时都在机构;2.日间照料服务，是街道的温馨家园、职业康复站所发挥的职能;3.居家服务。
曾有中国残联的领导感到疑惑，问我“家长们强调的托养服务到底指的是什么?”就像是“自闭症”和“孤独症”的叫法，你觉得都一样，但话语体系真的不同。残联明确发文规范 “孤独症”的用法，而社会上不少人还是用“自闭症”。
如果我们倡导政府却不了解政府的话语是什么，就难达到目的。毕竟倡导和宣传不同，倡导的目的是改变政策，你面对的是决策者;而宣传的目的是改变认知、观念与行为，面对的是大众。当我们开发领导层，争取政府支持时，就要用政府的语境。
四、中国寄宿制托养服务的需求和发展
我国自上世纪80年代开始探索托养服务，但真正取得突破性进展的是2007年中国残联在广州召开的第一次全国残疾人托养服务工作会议。至今已经经历了14年的发展，“初步建立了以居家托养为基础、社区日间照料为依托、机构寄宿托养为支撑的残疾人托养服务体系。”但由于我国托养服务起步较晚，寄宿制托养服务还远远不能满足精神障碍者的康复需求。
根据《中国残疾人事业发展统计公报》2017年11月的数据：在托养服务对象中，精神残疾人对寄宿制服务的需求是最高的(是智力残疾人的1.16倍、重度肢体残疾人的2.18倍)，而满足率却是最低的。
伴随越来越多的孩子步入成年，寄宿制服务呈现增长趋势，如近几年创办的金寨星星小镇、湖南青藤康养小镇、北京通州张家湾镇温馨家园、大兴的星宸成长中心等，在天津、广西、云南、福建等地也都出现有为成年孤独症提供寄宿制服务的机构，且很多机构是由家长创办的小龄机构发展而来。
从家庭角度而言，成年寄宿制托养服务面临的一个现实问题是经济上的，目前北京寄宿制康复机构的费用是每月8000元左右，如果父母不在了，谁能长期每月为孤独症孩子交8000?而且随着通胀，这个费用还会增长。
五、如何应对孤独症托养服务的新变化?
由于父母不在后，一部分孩子就成了三无人员(无法定赡养人、无劳动能力、无生活来源)，他们将会成为进入政府兜底定点机构的潜在大军。在今年的调研中，有家长反映，按照民政部门的最新规定，原先残联定点的残疾人托养服务机构不再接收成年孤独症，他们只能统一进入精神病托管中心或精神病院，而问题是精神病院并不了解孤独症。
为证实这一情况，最近我又根据家长提供的寄宿制托养机构的线索，进行电话访谈，有的说：根据上级文件精神，我们已不接收孤独症了。有的回复说：按照规定，不再接收残疾证上是精神障碍的，但可以接收多重残疾的。我问：“如果是智力障碍+孤独症的呢?”她答：那可以接收。真是让人哭笑不得!即使是残联定点的专门接收精神病患的医院，也说要请示领导后再答复能不能接收孤独症。
面对政府管理方式的新变化，精协、协会和家长组织要保持应有的敏感和关注，力求从政府工作的大局中找准着力点，以促进孤独症群体良性、健康地发展。作为家长，也应尽可能从国家发展的大势中，谋划孩子和家庭的未来。我这样讲，对孤独症家长来说确实有点难，所以我用了“尽可能”三个字，因为我们如果不这样做，而只是在孤独症圈里表达和言说，孤独症群体就有可能进一步边缘化、特殊化，而不是像我们所努力的那样——正常对待和社会融合。个人的命运永远和国家的命运紧密相连，我们的孩子更是如此。
如果政府的政策走向果真如此，我们也可以通过购买服务，推动精神病院尽快培训孤独症康复医师，并努力提供相应的服务，或是倡导政府出台鼓励性政策，让专业人员和机构协助精神病院开展服务。
六、孤独症家庭的双养探索与实践
座谈中，不少成年孤独症家长问：我们老了能不能生活在双养机构，即老人和孩子一同养老。所谓“双养”，家长们主要考虑的不是父母养老，其核心要义是想让孩子能有一个安养终老的地方。
双养的优势是，可以解决特殊家庭父母们住不了养老院的问题。如果我们只有一个孩子，还是无民事行为能力的孤独症孩子，父母想自己入住养老院，没人来做监护人，是住不进来的;但老人和孩子都住进来则是可以的。
另一个好处是，带着孩子提前入住养老院，有利于孩子提前适应环境，一旦父母离去了，养老院里的人们也能接受他，护理人员也清楚他的情况。但是，从目前周围父母年龄在60到70岁的成年心智障碍者家庭来看，照料的主体还是家庭，而不是双养机构。其原因有的是出于对孩子的陪伴，希望趁自己能动时多带孩子出去走走看看，给孩子更多美好的体验;有的则是出于经济上的考虑，想省下点钱来留作孩子未来的生活之需。因为即使是一个中产之家，退休后挣钱能力下降，收入减少，当自己也需要花钱看病、购买养老服务时，父母和孩子的康复养老费用就会大幅上升，家庭的资产未必能支撑孩子未来的二三十年。
就成年孤独症本人的养老而言，具有养老起始时间早，预期寿命延长，个体需求差异大，服务成本高的特点，普通的养老机构一般拒绝接收。之前，有一些成年家长带着孩子去考察养老院，养老院表示，只能接收老年人，孩子不收。我觉得这是特别负责任的说法，因为养老院做的是养老，不是孤独症，如果接收了孤独症孩子，就是不专业，甚至是不负责的表现。但从发展趋势上看，伴随家长的年迈体衰，照料力不从心，双养的呼声和需求会日益增高，预判未来一二十年，成年孤独症家庭的双养服务，包括社区化的双养，一定会得到发展。
特别是近年来，一些社会组织积极行动，回应心智障碍家庭的双养需求。中国智协努力对接不同层次的养老院，组织家长进行实地考察。北京市民政局下设的养老助残基金会也积极开展特殊家庭双养需求调研，并就双养机构的选址问题进行洽谈。同时，还将独生子女的孤独症家庭和失独家庭一样作为计划生育特殊扶助对象，承担起监护人或代理人的责任，帮助他们解决养老、就医难题。尤其是2020年9月，北京市政府又出台了《北京市困境家庭服务对象入住养老机构补助实施办法》，照此办法，计划生育特殊扶助家庭的父母年满70岁和孩子一起入住养老院的话，每月可获得8400元的补助，这对于推进成年孤独症家庭的双养无疑是个利好消息。
从养老院方面来看，需求催生改变，市场也从未失灵，在去年走访中发现，北京的商业化养老服务机构已经开始为心智障碍家庭提供双养服务，如泰康养老社区和香河的大爱书院已接收心智障碍者家庭入住，70多岁的父母们也和孩子一起开始了双养的探索和实践。
相信伴随社会的发展和养老模式的多元化，未来十年，我们将会有更多的选择，只要我们不懈努力，一定会有可期的未来!
七、家长进入托养服务领域如何发力?
在基层调研中，一些地区的家长和家长组织反映本地托养服务严重不足，提出想在这一领域有所作为，并希望了解政府在托养服务方面的政策和原则，以便找准着力点。
首先从基本特征上看，我国残疾人托养服务是通过专业性服务实现残疾人基本社会保障的制度性安排，与残疾人医疗康复服务、养老服务和供养服务一样，都是国家基本公共服务的一部分。同时，从国家发展残疾人托养服务的基本原则(包括具体服务实施过程中应该遵循的原则)来看，主要有以下几点;
第一、坚持以人为本，提倡采用多元化的方法促进残疾人托养服务体系建设;
第二、不仅把托养服务纳入国家基本公共服务体系，而且还作为其中优先发展的领域;
第三、坚持保障急需，即首先为最困难、最急需的群体提供保障，推进托养服务向纵深发展;
第四、鼓励和引导社会力量积极参与，广泛开展残疾人托养服务。
第五、提倡依托现有的公共服务资源，搭建托养服务网络，比如养老院、空置的学校等。
第六、主张因地制宜，从实际出发，探索残疾人托养服务的新模式。
政府的上述政策和原则为我们家长指明了方向，我们可以据此结合本地区的实际，找准切入点，推动孤独症托养服务业的发展。
综上所述，本文重点介绍了大龄∕成年孤独症家庭极为关注的问题——孩子未来的生活模式、寄宿制托养和双养等等，旨在通过对各种生活居住模式的梳理和相关政策的介绍，帮助孤独症家庭结合自身的情况，对标、选择自己的模式，减少迷茫、焦虑和盲从;而对很多小龄家庭来说，也具有一定的前瞻性和参考价值。
