孙敦科
今年4月，北京大学第六医院刘靖教授在题为《儿童孤独症研究进展》的报告中，提到发表在2011年32期《发育障碍研究》(Research in Developmental disabilities)上的论文Autism Spectrum Disorders in the DSM-Ⅴ: Better or Worse than the DSM-Ⅳ ?，这是一篇由英国资深孤独症专家Lorna Wing和她的同事Judith Gould以及瑞典著名阿斯伯格症专家Christopher Gillberg共同撰写的论文，是对正在征求意见(2013年前)的新的DSM-Ⅴ的反馈和建议。他们认为，DSM委员会忽视了许多重大的议题，包括社会性想象力、婴儿期和成人期的诊断，以及在新的手册中患有孤独症的女孩和妇女继续得不到识别和继续被错误诊断的可能性等。此文引起孤独症界的浓厚兴趣和广泛注意。
我在认真阅读作者通过电子邮件发来的全文过程中，注意到有这样一段话：
“我们在多年的临床诊断工作中观察到，要想对患有孤独症谱系疾病的儿童和成年人之中不同的亚群(即那些社交本能缺失或者存在障碍的人们)的界限下定义，这是极端困难的事情，甚至是不可能的事情。虽然某个患有典型Kanner综合征和学习障碍的孩子，跟另一个在其特殊兴趣领域具备高功能、符合阿斯伯格综合征诊断标准的孩子相比较，临床表现上存在极大的差异，但是大量的患者是具备两种疾病的混合特征的。而且，随着岁月的推移，情况会发生种种变化，某个曾经被恰当地诊断为Kanner氏孤独症的孩子，有可能成长为一个符合阿斯伯格症描述的青少年。”(We, in our many years of clinical diagnostic work, have observed how extremely difficult, even impossible, it is to define boundaries of different sub-groups among children and adults with autism spectrum conditions (that is those who have an absence or impairment of the social instinct). While there is a very great difference in the clinical picture of one child with classic Kanner syndrome and learning disability compared with another with very high ability in their area of special interest who fits the criteria for Asperger’s syndrome, there are large numbers of individuals who have a mixture of features of both conditions. Furthermore, changes occur over the years and a child who was appropriately diagnosed with’s autism can grow into an adolescent who fits Asperger’s descriptions. )
我们在长期追踪过程中，也确实观察到不少这种转化的情况。譬如我在《孤独症能够痊愈吗——读<为自闭症儿童的一生做好准备>》(载会刊2010年第2期)一文中提到的虎子，曾经是一个完全符合DSM-Ⅳ诊断标准的典型Kanner综合征的患儿(参见该文中引述的班主任老师对其入小学时行为表现的描述)，他现在某地一所实验中学上二年级，最近据他父亲说，学习成绩不错，总体情况也不错。1995年杨晓玲教授一行在辽宁师大讲学时，台下一个孩子一边满地奔走，一边大声反复嚷嚷当时流行的广告词：“西安杨森!”，他后来对历史发生了浓厚的兴趣，他滔滔不绝的的历史知识不仅超过了他初中的历史老师，而且使众人瞠目结舌。尽管如此，他在一所商业学校烹饪专业毕业时，其他同学到五星级宾馆实习时，他由于社会交往方面的缺陷，仍然无法参与实习和随后的就业。这些孩子可能都属于从可诊断为典型Kanner综合征幼儿成长为可能符合阿斯伯格症诊断标准的青少年的案例。
虎子的案例表明，不失时机地让他们在融合环境中接受教育和干预，有可能为他们今后的发展铺平道路。其中家长永不放弃的坚持，把现有的社会资源利用到了极致;社会(包括所在学校从校长到老师和每一个员工，到同学，到同学的家长)的宽容、理解和接纳，专业人员结合成综合干预的帮教团队，这些都是充分必要的条件。
我想，许多被认为是“治愈了”的案例，恐怕也有可能属于这种转化的情况。十多年来，这种案例已经屡见不鲜。我在《孤独症能够痊愈吗?》一文中曾经转述：“孤独症之声”首席科学家道森博士坦承：“我认为我们不可能预料到这种情况会发生在谁的身上”;康涅迪克州立大学心理学教授费恩(Deborah Fein)指出， 痊愈“对于绝大多数的孩子而言，是不切实际的期望，但是家长们应当知道，这种情况有可能发生。”
我愿意重申写在该文的结尾的一段话：“诚然，孩子们到底能发展成什么样，我们并不知晓，但是，凡是我们可以提供给他们的，一定不要在他们的发展过程中错过。让尽可能多的可能预后良好的孩子不错过得到帮助的时机和机会，这才是我们应该脚踏实地去做，并且力争得到全社会(尤其是教育部门)的理解和支持的迫切任务。”争取孩子们分享改革开放的成果，争取至今尚被义务教育部门拒之门外的孩子们平等分享受教育的权利，既是家长们应该努力为之共同奋斗的事业，更是政府有关部门义不容辞的职责所在，建设和谐社会不可分割的组成部分。“一人向隅，举座不欢”，何况这是涉及百万孤独症儿童家庭切身利益的事，不是小事。
虽然我们强调不让孩子错过得到帮助的任何时机和机会，但是人们对事物的认识是一条长河，因此，对于各种治疗方法，我们也应予以甄别和选择。医学上强调“循证医学”，刘靖大夫在上述《儿童孤独症研究进展》的报告中所介绍的“ABA综合干预项目疗效的meta分析”报告，就是这种基于循证疗效的实例。所以在雨后春笋般出现的各种可供选择的“治愈”方法面前，我们既应该了解这种转化的可能性，更应该清醒地认识到，未经循证检验的、费用动辄上万的某个方法可能未必一定有效。因此，应谨慎去选择。尤其对于中低收入的家长、农民工和困难群体的家长们，更应避免“倾家荡产”的盲从，并因此错失了其他有效促进孩子发展、帮助孩子改善情绪和行为问题、提高孩子社会适应性的方法和时机。
我深信，在党和政府的关怀下，在各个主管部门的通力合作下，在专业人员的支持下，我国百万孤独症儿童的明天一定会更加美好!
(此文承刘靖教授审阅)
