李 雪
2010年11月，纽约一位著名孤独症专家，同时也是一位孤独症患儿的母亲来北大六院进行学术交流，她所介绍的纽约早期干预项目给我留下了十分深刻的印象。近期整理出部分资料，感触颇深。以下几点心得，仅供大家分享。
父母和家庭在儿童早期干预中的作用
婴儿期和童年早期在儿童发育的全过程中占据至关重要的作用。在此阶段，儿童的心理和生理发育非常迅速，他们从外界环境获得大量的信息，并从中学习各种知识和技能。特别是在发育过程中存在异常的儿童，例如孤独症、精神发育迟滞等问题会给儿童和家庭带来更多的困扰和挑战。此时，家长们往往需要额外的帮助，及时有效的早期干预能够帮助儿童更好的进步和康复!
在纽约，早期干预计划是一项遍及全州的项目，由卫生部门牵头，分别包括医疗机构、教育部门、康复训练机构等等，主要为需要特殊帮助的儿童和家庭提供早期的教育和训练。虽然，在我国目前还无法达到如此完备的诊断评估、教育训练和社会服务系统，本文一方面期望通过简单介绍纽约早期干预的主要服务项目，从而让我们更好地了解早期干预的内容和意义;另一方面更着眼于了解纽约需要早期干预儿童的父母和家庭在整个干预系统中所发挥的作用，期望能够带给广大家长一些新的信息和观点。
纽约早期干预服务的目标主要有以下三点：
学习照料孩子的最好方法
帮助和促进孩子的发育
使孩子融入家庭和社区生活
我们可以看出“学习照料孩子的最好方法”是被放在了主要目标的首位，我们通常理解的“训练”，就是将我们的孩子送进机构，训练的对象就是孩子本身，而这个目标中训练的第一目标成了“父母和家庭”，并且对父母和家庭的训练成了第一要务。这样的设置合理吗?答案是肯定的。诚然，我们训练的最终目标的确是“帮助和促进孩子发育”以及“尽快让孩子融入家庭和社区生活”，但是实现这两个目标的前提是父母和家庭必须学习并且学会照料孩子的最好方法。需要早期干预训练的孩子往往在发育方面存在这样或者那样的问题，孤独症的孩子言语发育差，社交技能缺乏，存在许多的特殊的癖好和重复刻板的行为，而家长在与孩子相处的过程中往往采取的是学习和继承而来的适合与普通孩子相处的模式，这样不仅让家长们在与孩子交流的过程中存在困难，更严重的还会给孩子造成更多继发的问题行为。如有些家长不了解孩子的疾病特点，要么任何问题都用强制的方法解决，让孩子情绪异常激动，继而出现攻击和冲动行为;要么事事迁就孩子，甚至吃饭穿衣如厕完全包办替代，让孩子丧失了学习生活技能的机会。父母学会用不同的方法和不同的孩子相处，学会用不同的办法解决不同的问题，学习照料孩子的最好的方法，是训练的第一步，也是促进孩子发育，帮助孩子康复的第一步。
随处可见的训练场所和时机
可进行早期干预服务的场所，包括：
你的家庭
儿童保健中心或家庭托儿所
娱乐中心，游戏团体，运动场，图书馆，或者任何能够为父母和孩子提供娱乐和帮助的地方
教育训练机构/中心
类似的问题也出现在训练的场所的选择上，就我们的想象而言，美国的早期干预十分科学完善，是不是孩子们都在装修豪华、设备齐全的大型康复机构接受训练呢?事实却不尽然，教育训练机构仅仅是早期干预的重要场所之一。我们再一次看到了“家庭”被放置在了首要的地位，而幼儿园、娱乐中心，运动场等等也都是可以进行训练的场地。类似的观念也是我们所推崇的，记得在一次家长培训班所提到的，超市物品丰富，条件便利，也可以是一个重要的训练场地。科学合理的早期干预不仅应该包括很多教育训练“课上”内容，更包括一些“课后作业”，如果加上“课前预习”和“课后复习”效果就更好了。
由此我们可以看出，纽约的早期干预体系十分突出父母和家庭在干预过程中的作用，也强调干预在训练机构内外的连续性，更强调家庭训练计划的作用(后续内容将重点介绍家庭个体干预计划)。
家长在早期干预过程中要做到哪些呢?
记住你是整个教育训练团队中的一员，你提供的信息、提出的要求和作出的决策对您的孩子至关重要。
了解你家庭的权利和义务，对于您的孩子而言，任何机构都是临时的，家庭和父母才是孩子最主要的老师，家庭生活的点滴都是训练的一部分。
保持你的孩子和家庭的优势(你做的最好的)，认清您的需求，明确的提出你需要帮助的地方，并且和训练教师充分的沟通交流，以确定科学合理的训练目标。
积极参与早期干预服务的每一个步骤，在孩子学习的过程中，自己也要学习。
学会提问，问一问专家为何认为你和你的孩子需要某项服务，以及他们如何帮助孩子。
遇到问题，早发现，早解决。
参与父母互助团体，寻求建议、支持和帮助。
特别提示：需要保留有关孩子的记录
关于孩子情况的记录可以很好的帮助医生诊断评估，帮助教育训练机构更好的制定适合孩子情况的教育训练计划。
1、推荐孩子到早期干预机构的推荐人(通常是医生)收集的信息，例如病历资料、测查报告等。
2、家庭评估，可以是专业人员进行的家庭评估，或者孩子的看护者对孩子情况的记录。
3、家庭自己的干预计划，以及干预计划具体的操作和干预的效果。
4、早期干预机构提供的孩子和家庭的干预措施的进展记录和其它信息。
5、任何关于孩子和家庭的其它记录。
