先放手,再上手, 谈孤独症谱系障碍生活中的教育

2020-04-21 16:36:33 来源:北京市孤独症儿童康复协会 阅读量:1307

 郭延庆

  为什么要干预?干预的目标和干预的方向是什么?答案不是唯一的,是各种各样的。家长们都希望孩子能够回归正常或者回归正常生活,回归正常和回归正常生活是不一样的,回归正常是像正常人一样,不再是孤独症。回归正常生活,仍然是孤独症,但是可以做正常人所做的事情,像正常人一样生活、学习、工作,甚至可以结婚生子。

  这两个从本质存在上就是两个方向:一个是我们要改变孤独症本身,从本质上去改变;另一个是不试图去改变孤独症本身,我们要改变的是它的功能,或者是它的能力。

  1、什么叫能力?什么叫功能呢?

  医学发展到今天,从本质上讲,改变孤独症的本身我们还没有渠道,但是从能力上改变孤独症,我们还是有很多有寻证依据支持的技术方法,谈到干预,更多靠谱的干预方法基本上都是围绕着功能和能力来说的。

  上帝赋予我们的身体每个部位都是有特定功能的,写字画画离不开手,打扫卫生也离不开手,耳朵的功能就是听别人说话,听音乐。嘴巴的功能就是说话,表达。我们头脑的功能就是思考,解决问题。所以干预其实就是开发上帝赋予我们身体这些部位的功能、潜能,把它用在生活中。

  耳朵是用来听的,听别人说话是一种行为,表达也是一种行为,是说话的行为。没有一件功能不是靠行为体现的,功能离不开行为,所以我们要从行为着眼来判断孩子的能力。

  2、人的一生是有限的

  人的一生大概有876000个小时,实际上我们每个小时都在和人、事、物打交道。和人打交道,互动,靠的是行为,和物打交道:做PPT,写工作报告,是在和电脑打交道,在厨房做饭是和米、面打交道,这些也是靠行为体现的。其他人与人之间的互动构成了事,这些事也会影响到你,如果他们说的和你无关,也不是你感兴趣的,你会觉得比较无聊,如果是你感兴趣的你就会愿意继续听,愿意参与进去,这也是行为。

  跟人、事、物打交道就会形成很多经验和教训。经验就是和人、事、物打交道的过程中被强化部分,教训就是跟人、事、物打交道被惩罚的过程。

  当我们有了孩子以后就会希望孩子少走弯路,回避我们遇到的教训,直接走向成功。大人就会直接拿自己的经验来要求孩子,经验一旦说出来就变成了道理,所以就变成了跟孩子讲道理说规则,道理只有自己经历过才会明白,而且个人与人、事、物打交道的经验是不可复制的。所以和孩子讲道理是不管用的。

  当你给自己贴一个标签的时候,你要仔细想想你自己是一个什么样的人,要还原到和周围人、事、物打交道的行为中,离开和人、事、物打交道的行为我们也无从判断,所以在干预别人之前或者是在不理解别人之前要先反思一下自己,这么多年积淀下来的和人、事、物打交道时的行为倾向、行为选择、行为特征。对自己越清楚才能更好地和别人沟通,更容易理解别人,否则在判断孩子的行为的时候就会有很多的问题。

  3、让眼光回到孩子们中来~

  对于孤独症的家庭来说,当我们谈到孩子的时候,不仅要观察自己的孩子,还要观察正常的孩子。

  观察常态的儿童和周围的人、事、物打交道的时候,他们的行为表现是什么,然后再看我们的孩子和相类似的人、事、物打交道的时候,他们的行为表现,以此来比照出我们孩子的行为不足,这样我们才能够更多地了解孩子。

  比如两岁半的常态儿童和父母在一起的时候是怎么互动,眼神、声音、表情、动作、身体姿势是怎么样的,再观察孤独症孩子又是用什么样的行为模式和父母打交道的。很多家长不思考这些问题,只是一心要干预孩子,首先要发现问题,才能解决问题,所以干预孩子不能着急,要先观察理解孩子的行为。需要从以下两个方面来观察孩子的行为:

  Deficit 缺陷 与正常的孩子互动会有相应的行为反应,谱系孩子则没有,就叫Deficit。

  当有一个飞机飞过,对正常孩子说:“看有飞机,正常孩子就会根据你的声音看你指的地方,谱系的孩子大多数都不会去看,没有相应的互动反应。这就是联合注意。

  孩子没有相应的行为参与到互动中来,缺少与人打交道的行为互动,相应的行为和练习的机会就会变少,与人打交道的经验也不能积累,没法得到强化,所以长大后相应能力就会差。所以要刻意的去培养孩子的联合注意力,让孩子与人、事、物打交道的机会变多,增加经验的积累。

  Deviation 偏离 从孩子的行为上来看:对人、事、物的行为现象在普通的孩子身上看不到的,然而在谱系孩子身上能看到就叫Deviation。

  在普通孩子身上看不到的,或较少看到的行为,例如:转车轮,一直盯着轮子看,把脑袋贴在地板上看轮子与地板的交接,反复的开关车门。谱系孩子把大多数时间花在这些刻板行为上,占据了他们生活的大部分时间,这样就会影响其他行为发展的机会,我们允许孩子有偏离时间,但是要帮他们减少。

  

 

  谱系孩子除了Deficit和Deviation也有和人、事、物打交道的行为,但是和人、事、物打交道的行为比较少。要想了解和发现孩子身上的Deficit和Deviation,我们要多积累生活经验,了解自己和人、事、物打交道的行为经验,了解正常孩子和人、事、物打交道的行为表现,然后根据这些才能更好地对我们的孩子进行干预。

  4、最好的干预就是没有干预

  不干预不是什么都不干,而是在干预孩子之前首先要做的是不干预。在不干预的时候限制自己手脚的行动,充分的让耳朵、眼睛、脑袋动起来,去观察、听、看孩子的行为,评估孩子在当下处境中的行为表现。

  怎么充分利用我们的眼睛、耳朵、头脑观察孩子?1、看孩子的眼睛2、借助孩子的手3、思考孩子的方法

  要充分调动我们头脑、眼睛、脑袋的敏感度,借助孩子的手,眼睛,行为对孩子进行实时状态下的评估,让孩子先自己探索世界,停止探索之前不要进行干预~

  判断在当下处境下,孩子的行为表现,然后去想在这个处境下,你期望孩子的行为表现,然后去对比这两种表现的差别,有没有一致的地方、缺陷的地方、意外的地方,把这些都搞清楚,做一个判断,然后再去干预孩子,这些都是基于在不干预孩子的前提下完成的。

  生活中的例子

  有一次,我诊断了一个5岁左右的重度谱系孩子,我们坐在一个桌子旁边,桌子上放着切好的水果和叉子。这个孩子,伸手想去拿水果,他爸爸就赶紧制止了孩子:“不能用手。”然后把水果端走了,小朋友很听话,没有哭闹,就走开了。过了大约半分钟,小朋友又过来了,想去拿水果。爸爸想去阻止,我就赶紧阻止了孩子爸爸,走过去帮助孩子去拿叉子,然后辅助他拿水果,接着辅助他把水果送进嘴里。送到嘴里的一瞬间,我就把手松开了。孩子吃完水果就把叉子丢掉了,接着用手去拿水果,我在他拿到水果之前,又去辅助他拿叉子、叉水果,一旦叉到水果,我就松手。孩子自己吃完水果,又丢掉叉子,用手去拿水果……

  我于是又辅助他拿叉子、叉水果。这样反复多次,孩子终于意识到叉子的作用,吃完一块水果后没有把叉子扔掉,而是继续叉水果。这个现象说明了孩子认为叉子对他没用,所以我们要教孩子认识到叉子的作用。但是,我们并不能保证,这个孩子明天还会记得用叉子,所以我们需要不停地重复,让孩子获得更多的行为技能练习的机会,从暂时习得,到巩固,到储备,每一个阶段都需要机会、练习,这个行为技能才能够真正储备,随时要用的时候都能够使用。

  我们期望孩子所拥有的行为技能,都必须通过孩子自身得到机会参与这些技能并反复练习这些技能才有可能成为他自身的行为技能储备,而不是通过我们期望或我们自身的努力他就可以拥有的。

  所以你希望孩子成为什么样的人或者拥有什么行为能力,你就怎么去帮助孩子,你能做的,就是给他提供这个行为出现的机会并辅助他参与(出现)这个行为。除此以外,你没有任何捷径。

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