人生若只如初见

2024-04-09 19:10:20 来源:北京市孤独症儿童康复协会 阅读量:390

  陈洪

  纳兰性德说,人生若只如初见,何事秋风悲画屏。初见注定是美好的,之后是悲剧,但我和协会的相遇,却不在诗中所言范围。我参加协会25年,我心中仍然充满了美好。

  终其原因我觉得是单向奔赴,在我人生最黑暗的日子,协会给了我一抹明亮。

  前些日子协会请了拍摄团队,尘封已久的记忆被打开了……

  二十多年前孤独症这个词汇根本不为社会所知,当我的孩子被诊断为孤独症时立时掉进黑暗的深渊。上幼儿园、入学、哪怕看个牙都是惊天动地的大事情,都需要你使出浑身解数才能解决,当时若不报团取暖,人会立即困毙。

  它是站在海岸遥望海中已经看见桅杆尖头的一只航船,它是立于高山之巅远看东方已见光芒四射喷薄欲出的一轮朝日......那是革命者,那是准备牺牲的战士,而我们是一群兴冲冲地刚刚做父母的普通人,原本想享受生活,却直接把你扔进无底深渊。哪怕世界上再大的痛苦,只要它慢慢地锤炼你,都能让你接受,唯有孤独症这种判决除外。我们这些老家长为孤独症孩子奋斗摸索二十年,然而五、六十岁得抑郁症的不也大有人在吗?来临时猝然而至,痛苦却绵绵不绝。

  残酷的人生,我不想再提及,于是我没有随主持人的提问而答,径直讲起孩子成长中的诸多故事,讲起感动我的诸多往事。诸如孩子牙痛,费尽心血联系了北大口腔医院儿科权威王欢大夫,见到儿子时,他一脸茫然,直言他在日本进修时见过日本医生为孤独症孩子治疗牙齿,但他自己并没有做过。于是他精心准备手术方案,特别聘请了医院已经退休的麻醉专家,找来了六名护士,那真是一场特殊的手术。我先躺在牙科椅上,怀里抱着已经被麻醉的儿子,五个护士分别摁住儿子的四肢与头,另一个在传递着牙科工具,麻醉师在旁边紧密观察着儿子......估计当时那是北大口腔医院首例孤独症孩子治疗牙齿的现场吧!快二十年后,女儿看牙仍然找到王欢大夫,闲聊时他笑着骂道“一晃我都***都老了!”我这才发现,他真的老了,鬓角布满了白发。最后他叹息道,麻醉师在前几年已然去世了。世间温暖人心的就是那一片刻,王欢大夫那一声骂,道尽了人生沧桑与感怀,我也老了。

  我也讲起2014年一月份,我们几家孤独症家庭组团去张家界旅行,旅行社给我们订的是软卧车厢,但北京到张家界的火车却是普快,正赶上春运火车上人多,停靠的站点也多。晚上行车时,我半夜起来去厕所,猛然发现下铺的儿子不见了,惊得我拼命往车厢两头的厕所找,都没发现我儿的身影,当时我的一身汗都吓出来了。于是赶紧沿车厢寻找,走了四五节车厢后,在车厢连接处,突然看见儿子笑嘻嘻地走过来,手里还拿着半瓶可乐。他竟敢半夜去别的车厢偷东西,我顺手就给他一个嘴巴,儿子急忙地躲闪,口中呼喊:“不打不打!”这时儿子背后突然闪现一位乘警,见此情景断喝住我们。即使我再三解释,乘警还是将信将疑,直至跟我们走回软卧包间,才叮嘱我后离开。不多时,火车也进站了,真是一场让人惊悚的场景!乘警真是一位敬业的好警察。

  协会里对我生二胎影响最大的人是协会理事余兆楼先生。

  人生就是这样的奇怪,人长时间不见,按常理说关系平常得很,我和余兆楼十几年不见了,然而当听见他去世的消息时,我竟然泪水瞬间涌出,并且几天心情都极其沉重。事后一想其实他在你心中,一直占据一个重要位置,只是你不知道而已。

  余悦爸爸----余兆楼,就是我说的那种人。

  当我听见他突然去世的消息,我几乎张大了嘴,难以置信。二十几年的往事,一幕一幕地瞬间从我眼前闪过,久久地在我心头萦绕着。

  我和余兆楼先生熟识,是因为我们都是孤独症协会的常务理事,现在脑子里记忆起的,是他讲话时浓重的客家口音。浮现出他的音容画面,是他非常饱满的前额,他的前额是那么凸出,以致于你注视他时,会让你常常留意。记忆里老余讲话时面带微笑,讲话时的语调激昂,但至于他讲什么,现在我却一句也想不起来了。

  有一天他的一席话,却彻底地改变了我的一生。有次协会的常务理事们去香山饭店开会议事,我为了要不要生第二个孩子的事情专门去他的房间请教,那时的我们真是困惑。

  彼时的中国计划生育是国策,二胎政策控制极严,所以在中国因为老大是孤独症而父母又要二胎的案例简直是凤毛麟角。当时余悦却有个妹妹,余悦家可以说是难得的案例。我请教老余关于要不要生不生第二个孩子,同时其背后的隐情也是沉重的。即使当时孤独症诊断病例如此之少,但是大夫们掌握的资料显示海南省有个家庭生的第二个孩子仍是孤独症。这简直是晴天霹雳,那段时间是我人生最艰难时刻!

  记得老余回答我问题时语气恰如他一贯的激昂,语调还是那么坚定,以至于二十年后的今天我仍然记忆犹新,仿佛就如昨日。

  “我家要第二个孩子时心里根本没有什么可害怕的!如果第二个孩子仍是孤独症,我就两个孩子一起送到海淀培智学校上学!”

  我们谈论的那件事情在老余眼里宛如寻常,好像就不该有一丝犹豫不决与彷徨。

  后来我们怀第二个孩子时,才知道吃第一个螃蟹的艰难。计生部门严格控制生二胎,北医六院开的孤独症诊断证明,他们更是不认可,甚至来北医六院查病历。记得贾大夫匆匆忙忙到档案室字斟句酌的写我儿子的诊断病历,再后来计生委的人又找协和、隆福医院的专家会诊,再后来计生委的人竟然知道我们托人了,于是气冲冲地说我们作弊,把我们当成破坏计划生育的典型案例。以致我写了无数投诉信到处喊冤,简直就是秋菊。但不知是否给贾大夫制造了麻烦。这二十年来与贾大夫见面多次,但聊别的事情多,这件事竟从没提及。

  后来我不当协会理事了,与老余见面的机会少了,但是我还是常常从儿子妈妈口中听到余悦和他爸爸的许多消息。诸如余悦青春期到了,他爱去女厕所了。诸如余悦爸爸真的被孩子折腾得筋疲力尽,从老家为余悦找个女朋友......听着这些,我眼前闪出的还是那个高个的男人形象,他前额饱满眼睛炯炯有神,说话声调高昂满满地冲劲。只是我窃笑,不知老余有何办法解决儿子的感情问题。

  有时我不禁向孩子妈妈感叹,余悦爸爸这个客家人,他的基因里天生就有不服输不认命的东西,即使置于死地,他也能原地跳三尺。

  今天余悦的爸爸真的休息了,他因为心梗走的,他最后的话竟是心脏不舒服。此时此刻我潸然泪下,其实我是从老余身上,看到了自己、看到了我们这些家长们的身影。然而我和余兆楼的故事,并没有随着他的去世而结束。

  前年年底,在新年联欢会上,一位家长兴冲冲地来到我面前,一把握住了我的手,激动地说“你是陈大哥吧?我找了你十几年,今天终于见到你了!”原来在二十年前因为我听了老余的一番言语,我写过一篇文章去激励家长,大意就是人生就是一搏而已,让我们拼尽全力,才能感受人生的快乐。无非是将老余的精神气在文章中传递出来。碰巧那位家长当时也在为生老二犹豫不决,看了我的文章毅然地下定决心要第二个孩子,后来她生的是女儿,可心极了。现在她的女儿聪明漂亮,学习成绩好,社会活动能力又强,给她的家庭带来无尽的快乐,她对我言道;“真的谢谢你!我至今记得你的文章在杂志的多少页,排版是什么样的。”在人生重大关头时,没想到人的记忆是如此清晰久远。

  我当时感慨地说,让我们一起感谢老家长吧,是他们激发起咱们放手一搏的勇气,是他们在前面为我们披荆斩棘。

  突然我觉得老余他又在眼前了,言犹在耳畔。

  参加协会的意义在于此,前面的人像黑暗中点点星火,你寻光而来,最后你也变成那点点星火了。即使前人变成天上的繁星,但是他曾经发出的光还在传递。

  春江水暖鸭先知,二三十年前我们与孩子在寒冷的江水里沉浮,迎面而来是杨大夫等人与那些老家长,那就是人生的初相见。因为当时你的人生寒冷与恐惧,所以那些日子都是美好的。正因为那些美好,我们的人生才有意义,才能温暖着我们,激励我们走下去。

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