我与协会共成长

2024-04-09 18:59:24 来源:北京市孤独症儿童康复协会 阅读量:346

  林捷

  大家好!我是林捷,一位28岁孤独症女生芊芊的母亲。1997年,带着搞不定的两岁半的女儿第一次找到杨晓玲教授初诊,懵懵懂懂的知道了孤独症三个字,杨大夫让我购买了有关孤独症的书籍和会刊,成为了北京市孤独症儿童康复协会会员,没有让一纸诊断吓怕我,让我回家慢慢消化。从此就知道北大六院的医生和家长们共同成立了中国第一个有关孤独症的专业协会,我像抓到救命稻草一样,积极参加协会的各种培训及活动,结识了贾美香大夫,郭延庆大夫,刘靖大夫及许许多多优秀的前辈家长。因为在协会有专家学者保驾护航,让我这个新手家长不再恐慌和不知所措,没有走任何弯路,我是何等的幸运!同时被北大六院医生们的高贵品质所感动!对自己有幸可以成为协会会员感到骄傲,同时打消了许多对孤独症的顾虑,面对孤独症生命中会出现的各种问题的解决更加有底气。通过在协会给女儿做听力治疗,认识了和蔼可亲的马清莲老师,女儿常常把她当成自己的姥姥。

  

  图为1999年协会春节联欢会与杨教授在一起
 

  2009年在前辈家长李木老师的引荐下,我与几位年轻家长成为北京市孤独症儿童康复协会理事,开始为这个群体做一些力所能及的事情。引荐电视、平面、网络媒体及有影响力人士为孤独症群体做宣传;尤其在艺术画展方面如: 引荐元典美术馆,圣歌画廊为孤独症人士做展览及相关活动;促成<艺术北京>设立了协会的展位,孤独症孩子们的画作登上了专业殿堂;在协会老师们的带领下,多次参与筹划协会各项重大活动,策划全国4月2日《爱在蓝天下》画展,提高公共大众对孤独症群体的认识和了解;2010年组织策划《海洋天堂》导演薛晓璐与北京家长见面座谈会;2011年促成社会爱心企业和人士对协会的捐赠;促成大S、那英、林依伦等明星家庭举办<爱之秀>慈善捐赠活动和协会〈798天真者绘画〉工作室的成立,让全国的孤独症家庭可以在这里享受免费的艺术疗愈课程;2011年代表协会成为有关孤独症题材的电视剧【守望的天空】的顾问;促成明星陈碧舸【星星兔子爱】常年的捐助活动;2013年促成张天爱公益芭蕾舞课程开展6年;2013年成为北京市孤独症儿童康复协会常务理事;2013年参加了北大六院社交培训班的学习,孩子和家长双获益,看到了李雪大夫从一名年轻热心的志愿者成长为一名优秀医生的过程;2014年在贾大夫带领下一起参访日本孤独症机构榉之乡,获益良多,从而回来开启了中港汇晟大龄孤独症托养基地的实践;2017年策划Swim With Your Heart 公益游泳项目启动;2018年,参与协会两会议案共商会;大龄公益培训;荣幸参与到协会5A 评审并顺利通过的过程,看到协会会长贾大夫带领下的团队默默做出的许多工作,自己可以成为其中的一员,学到了很多东西。2021年策划Y兔Y星球樱桃汁公益项目 ;2023年成为北京市孤独症儿童康复协会副会长,有幸可以和年轻有为的新会长王力芳医生继续为协会工作。

  

  图为2019年协会798工作室年会上与杨教授合影
 

  杨大夫虽然人在异国,但心中一直在挂念着协会的工作,贾大夫退居幕后,但是还在为大龄孤独症的未来奔走呐喊,两位老家长郜长生老师和余兆楼老师虽然带着遗憾离开了我们,但是与他们在一起为孤独症群体出谋划策的场景历历在目,他们未了的心愿相信会有更多的人去帮助他们实现。

  女儿经常在有困难的时候让我给贾大夫打电话,在我们心中,有困难不找警察,找协会。协会一直伴随着我们家庭的成长,给家庭赋能,我既是协会成长的见证者,又是真真正正的获益者!

  最后,祝30年的协会不忘初心,砥砺创新!再次祝贺北京市孤独症儿童康复协会成立30周年!

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