中国首例被临床诊断为孤独症患者的母亲江婉老师去世

2021-04-21 18:17:22 来源:北京市孤独症儿童康复协会 阅读量:1650


  江婉老师是早年北大六院开设的孤独症医学专科门诊诊断出的第一位孤独症患者王阳(化名)的母亲,也是我们协会最老一批的会员家长,曾在协会工作并担任办公室主任,因患病多年,医治无效,于2021年4月18日22:09分在北京逝世,终年79岁,沉痛哀悼江婉老师,愿她在天堂里没有痛苦,一路走好!

  江婉老师的孤独症儿子王阳如今已经年过半百,生活上常年依赖她的照顾,她在生前总是说:“我不能倒下,多活一天就能多照顾儿子一天。”作为协会元老级会员家长,江老师在身患晚期癌症,做过多次化疗的情况下,还依然关注协会的工作,每年积极缴纳会费,从未间断,协会会长贾美香和协会老师每年都到她家里看望慰问他们母子,对这个孤独症家庭充满关爱并不定期提供力所能及的帮助。 2021年2月江老师刚缴纳了今年的会费,却不幸在两个月后去世,这使得协会所有一直关注着这个特殊家庭的老师们心情都非常沉重。

  目前大家对江老师的儿子王阳的最终安置问题都非常关心,大约在一个月前,江老师让女儿打电话给贾会长,希望帮忙解决王阳的安置问题,经过联系和协商,贾美香会长已经把王阳安置到北京市通州区启渡残疾人服务中心,这是一个通州区张家湾镇(以中重度智力残疾和自闭症为主)大龄成年教育康复与托管服务中心。现在他在那里适应的很好,中心还在他的房间里安了摄像头,这样江老师生前在病房就能看到王阳的生活情况,一周前的13号晚上,贾美香会长和协会马老师去医院看望了江老师,她那时神志清醒,都能知道是谁来看她了,还能叫出贾会长和协会老师的名字,只是身体很虚弱,15号下午贾会长又去张家湾看望王阳,他在那里生活的很好,白天去参加中心的手工劳动,中午吃饭,休息,下午有运动和娱乐,还有生活老师照顾,王阳还会与生活老师聊天。看到孩子有地方去了,并且很快就适应了那里的生活,江老师也终于可以放心的走了。

  对当下几乎所有孤独症患者家庭而言,王阳一家面临的困境,正是孤独症患者家庭都面临的现实。迫在眉睫的大龄安置问题严重的摆在了我们面前,敦促着我们大家不懈努力,为这些孩子去呼吁政府,社会,爱心企业,爱心人士更多的关注这些弱势群体和他们的家庭。

  愿所有大龄孤独症患者都有一个永久安心的家,一个社会上温暖的家!

  协会会长携全体同仁、老师沉痛哀悼江婉老师!祈愿她老人家一路走好!

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