协会举办自闭症公益交流讲座

2014-01-02 15:18:18 来源:北京市孤独症儿童康复协会 阅读量:3176

 


 2013年12月29日,在北京大学第六医院科研楼三楼英魁报告厅,协会举办了一次自闭症公益交流讲座。主讲人是台湾自闭症基金会刘增荣执行长,这次他是在纪念协会成立20周年之时,应邀来京交流讲学的。本次讲座的内容是:莫忘初衷——自闭症患者生涯规划。

  从“自闭症会好吗?”这个问题开讲,刘先生提供了2个资料和大家进行了分享。一个是在台湾对30年前追踪研究的54人中,有2人死亡(1个意外身亡,另1个在教养院缺乏照顾,肠胃炎死亡);剩下52人平均16岁,针对他们的社会适应力分析结果如下:

  31人(60%)愈后不良,他们被关在家里或疗养院,无法外出活动。其中17人完全沒有溝通的語言,需要人完全照顧;14人有不到10個單字,會表達需要和幫助掃地、洗碗等簡單家事和照顧自己的身邊自理。

  16個人(31%)的預後“尚可”,有簡單的和日常生活有關的少數要求或問答能力,但仍然有明顯的仿說、自言自語、你我代名詞反轉等怪異語言;在自理能力和人際互動上,他們在家和熟悉的學習環境可以完全自理,可以在特殊安排的環境學習,可以和熟悉的人玩熟悉的遊戲,也有1、2個可以在親人開的店幫忙一些勞力的工作。

  5個人(約10%),可以歸類為”良好”的。這5人都可以上普通班到國中、高中或高職、或五專;魏氏智能量表之綜合智商都在70以上,沒有智能不足;語言可以對話、但可能限於他們熟悉的話題或者只對某些話題有興趣。他們和家人互動良好,有少數朋友,但沒有一般少年所謂的好朋友,在人際互動中不會保護自己、容易受欺負。

  该研究的结果和当时的国际报告一致。58~78%自闭症患者愈后不良(差和极差),10~20%的患者有良好的愈后,20~30%是介于二者之间(尚可)。因此,几乎所有的书籍和论文都说“自闭症是慢性终身障碍。”

  另一个是在英国的一项60个儿童高功能的自闭症到中年的研究,从社会适应因素看,愈后结果最佳有4人(7%),良好的有6人(10%),尚可的有14人(23%),愈后不良者36人(60%)。

  生涯規劃需要制定法規與完善的社福制度,自闭症的生涯发展为早期干预、学校教育、就业辅导、长期照护。刘先生介绍了台湾的做法,和大家分享了台湾的经验。有70多名家长和老师参加了会议,都反映收获不小。

  

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