自闭症会好吗?

2014-09-25 18:04:58 来源:北京市孤独症儿童康复协会 阅读量:1409

  来源:《牵引》300期 宋维村医生

  好到不符自闭症的诊断准则

  1987年Lovaas是第一个使用“复原(recovary)”一词于自闭症儿童的学者,他使用长期密集的应用行为分析法(ABA)治疗自闭症学龄前儿童,到上小学时,47%是智能正常可以上普通班,他称这一群自闭症儿童复原了。这在许多家长心中燃起希望之火,有一半的“自闭症会好!”可是别的研究者无法复制这么好的结果之外,很多人都不认为没有智障和上普通班就是复原,因为大部分儿童仍然符合自闭症的诊断。甚至有人认为:复原的个案,一定是一开始就诊断错误,不是自闭症的儿童诊断为自闭症。

  那么,有诊断正确无误、后来症状减少、甚至消失,到不符合自闭症诊断准则的吗?有,的确有这样的报告。先看一个大学转介中心的研究(Tumer & Stone,2007)共有48个儿童分别在2和4岁时接受包括以标准手册父母问诊(ADI-R)、儿童测验观察(ADOS)、和临床诊断3种诊断方法所得结果大致相同,在此只介绍临床诊断的分析结果。2岁诊断为自闭症或PDDNOS(症状数比自闭症少的非典型自闭症) 的分别有38人和10人。到4岁时,原来自闭症诊断的38人中,有20人维持自闭症诊断,有6人改善为PDDNOS,有12人(31%)变成不符合任何自闭症类疾患(ASD)诊断;原来诊断为PDDNOS的10人,有1人改变诊断为自闭症,3人维持原来诊断,6人(60%)变成不符合任何ASD的诊断。

  综合起来,2岁时48人均符合至少1种ASD诊断,到4岁时典型自闭症人数减少,而无ASD者有18人(37%)。该研究发现越早诊断、社会互动症状较少或较轻、2岁时认知能力较好的,和4岁时进步到不符合ASD诊断有关,但是和早疗密集度无关。那18位不符合ASD诊断者,除了1人外,17人都改变为语言或其他发展障碍,这表示17人虽然不再是ASD,但并不是完全复原到一般正常的4岁儿童。

  再来看一个研究(Sutera等,2007),这个研究的参与者主要来源是社区用筛选自闭症的工具(M-CHAT)筛选出来90位儿童,经过类似上述的诊断方法,但加上ACRS等测量自闭症严重度的工具。

  这90人在2岁时的诊断为:17人为非ASD之语障或全面发展迟缓;73人为ASD,其中自闭症55人、PDDNOS18人。4岁时,73位ASD中有13人丧失ASD的诊断,即没有社会互动障碍可以符合自闭症或PDDNOS的诊断,这13人中,7人原来诊断PDDNOS、6人原来诊断是自闭症;亦即2岁诊断为自闭症的有11%到4岁时不符合ASD诊断,而PDDNOS有39%,显示2岁时症状较少的PDDNOS有较多复原的。此外,2岁时的认知功能和运动功能,也在诊断消失的个案较好。

  学龄儿童和成人也有ASD诊断消失的吗?

  的确有这样的报告,譬如有人(Cederlund等,2008)报告70位亚斯伯格青年,22人能过独立生活,有14人已经没有社会互动的明显症状。PDDNOS也有类似的报告,但儿童期诊断为自闭症的则极少。

  综合起来,从幼儿、儿童、少年、到成人,约有3~25%的自闭症类疾患(ASD)患者,症状变少、变轻,到不符合任何一个ASD的

  诊断。但是文献也报告,虽然不再符合ASD诊断,但常残存高级的语言使用、细致的社会互动、执行功能、注意力、持续的偏好兴趣、还有自理生活、保护自己等方面的问题;不符ASD诊断,但也常常改变成为或出现另外的诊断,幼儿期常改变为语障、智障或其他发展障碍,没有合并智障的、儿童期常符合注意力不足过动症,也常出现抽搐或土瑞症,少年和成年期常见忧郁症、焦虑症、强迫症、或其他精神疾病。

  有完全“好”的吗?

  上述的研究报告大多以ASD诊断消失为复原的定义,可是不符合诊断准则不等于完全“正常”、“好了”。因此有些学者不用“复原”,而用“最佳效果(optimaloutcome)”。最佳效果的定于包括:

  1.在5岁以前有自闭症专家确诊为ASD,父母能提供病情摘要,摘要中记录有语言发展迟缓,并经研究团队的专家确认为ASD诊断。

  2.父母能提供确实发展友情的资料。

  3.包括ADOS和临床检查都确认不符合ASD的诊断。

  4.文阑社会适应量表的社会和沟通分数都高于77(100-1.5标准差,表示没有显著落后)。

  5.如果还在接受教育,必须全部在普通班上课,不能接受和自闭症缺陷有关的教学或辅导,譬如社交技巧训练。

  6.没有癫痫、头部伤害、其他神经和精神疾病。身上没有金属和其他不能接受磁共振扫描(MRI)的因素。

  研究者(Fein等2013发表的系列论文)用登广告和自闭症相关机构人员转介来征求受试,在美国东北部和加拿大共找到34人符合这个标准,称为最佳组(optimaloutcome,简称OO组)。研究者用年龄、性别、非语文智商相当的条件,找到高功能自闭症组(简称HFA组)44人,正常组(简称TD组)34人,作为比较的对照组,这些参加者的年龄最小8岁1个月,最大21岁8个月,除了语文智商HFA组较低7分(HFA105.4,OO112.7,TD112.0)外,这三个组的年龄、性别、非语文智商都无差异。这三个组都接受同样的多种测试和检查,以比较三组的差异。

  首先看症状的比较,用ADI-R和SCQ所测得的从小有过的社会互动症状平均值,OO组比HFA组低,即症状轻。但两组在ADI-R的沟通和重复局限性为的症状严重度并没有差异。追踪是在辨认脸部测验的结果,HFA组显著低于TD组,OO组介于两组之间,和TD组未达显著差异,但其中有3人得分低于一般人的平均值,显示OO组其他的31人的看人认脸部的表现已和一般人无异。

  研究共使用4项测验以比较3组语文能力。在语文结构和语文一般能力方面,3组平均值都在一般(average)范围,但3组比较,都是HFA组显著低于TD组,而OO组介于两者之间,且综合总分显著低于TD组但高于HFA组。另2项语文测验,包括台湾也使用的毕保得测验(PPVT)结果和上述相似,3组的平均分数都在一般平均范围,但HFA组显著低于TD组,而OO组介于两者之间,但在PPVT词汇表现,OO组达到显著低于TD组而且高于HFA组。在语文记忆测验,3组的平均值都落在一般平均范围,分数排序大部分也是TD组最好,OO组次之,HFA组最差,但区别认字记忆是OO组表现最好。作者的结论是:OO组的语文能力大部分在一般人平均值的范围或之上,但是比一般人较依赖良好的语文记忆力。

  最后来看3组的学业表现。他们接受阅读理解、书写表达、算术等学业能力测验,结果3组的平均值都至少达到一班平均水准,只有阅读理解和算术,OO组显著高于HFA组。这个结果显示OO组已克服HFA组残存的微小困难,而且和TD组无异。

  结论

  自闭症会好吗?5岁之前就确诊为自闭症的儿童,就社会适应力来看,约有10-20%成年后有良好的适应力,可以独立生活,有少数有持久的友谊和婚姻关系;从诊断来看,学步期用DSM-LV诊断ASD者,3~25%后来症状减少变轻到不符合ASD的诊断,尤其是社会互动症状较轻,诊断为亚斯伯格症或PDDNOS者、越小诊断者、认知能力正常者,有较高机率可脱离ASD的诊断;用严格定义找到的最佳发展结果(OO)者,他们的社会互动、语言沟通、语文能力和学业能力,都能达到一般人的程度。

  诊断ASD者有多少能达到最佳结果?目前无法估计,如果美国东北部和加拿大只有找到34人,则最佳复原的比率不会高,但是只要存在,对家长和治疗者就有希望,不是吗?至于依诊断准则则较严格的DSM-5新版ASD诊断的个案,发展如何?有待将来的研究来提供。

  附注:本文转载自《健康世界月刊》11月号455期

  —全文完—

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