寻获人生的道路---自闭症者生涯准备与职场支持

2020-11-11 14:56:06 来源:北京市孤独症儿童康复协会 阅读量:1803

  文/国立彰化师范大学复健咨商研究所所长 鳳華教授

  联合国身心障碍权利公约特别强调必须保障身心障碍者的各项参与机会,包括社会参与、职业参与、及各项公民活动的参与。职业参与可以促进社会参与,亦可以让个体感受到对社会的贡献及自我价值感。

  2016年5月6日,台北自闭症相关团体及家长集结到台北市政府陈情,表示目前在北部的自闭症成人中,只有1/10的比率进入职场工作,有9/10的成人自闭症者是留在家中或机构中的,亟需要政府积极的协助,而卫服部统计99-105年间,领有轻度自闭症类身心障碍手册者约占总自闭症人口数66.45(卫生福利部统计处,2016),轻度自闭症者依其功能应该可以进入到竞争性职场,然而,从家长团体的诉求可见其落差甚巨,急需有关单位关注与支持,让他们能有机会进入职业世界,并能符合联合国权利公约的全面参与宣言。

  Wehmeyer&Palmer(2003)研究发现认知障碍者若较具有自我决策力者比较容易找到工作,也较能展现经济独立自主。而自闭症者在自我决策力常会出现不足的现象,包括自我觉察、做决定、设定目标、问题解决、自我管理、情绪管理及自我调控等(Wehmeyer et al.,2010)。而这些能力应该要在进入职场前准备妥当。自闭症类者所面临的生涯发展议题有部分与一般人雷同,然而与其障碍的特殊需求,特别是在社会情绪发展的限制及固着性,却是特别需要协助之处,其中包括个人的安全与人际界限、情绪管理及问题解决(Lundine&Smith, 2006;Kurtz&Jordan,2008;Virginia Department of Education,2010)。因此,若能在职前提供适当的协助,在职场中依其特殊需求提供必要的协助,自闭症者也能如一般人一样,对社会有所贡献。

  研究显示,进入职场之后,对ASD而言亦是另一种挑战的开始。综合研究发现,ASD在职场所面临的挑战分为四大方面:(1)人际互动,其中包括情绪理解、情绪互惠、不成文规则的解读、及问题解决能力,其中包括寻求协助、对事件因果关系的理解及找出适当的方式处理问题等;(2)沟通技巧,其中包括非语言沟通,基本沟通(如回应他人、叙说、理解语意等)及对弦外之音的理解;(3)感官知觉,则包括对视、听、触、嗅、味等的特异反应模式;(4)自我调节与环境支持,包括自我调控、自我计划能力及环境的结构和可测性(Kurtz&Jordan,2008;Virginia Department of Education,2010),因此,若未能适当处理,离开职场是有很大机率的。对自闭症的职业参与权,可以从职前及职场两个方向提供必要的支持;以下则分别从职前准备及职场支持及专业人员之角色任务等三部分提供实际的建议。

  一、职前准备

  综合国内外研究(薛雅儷、鳳華,2015;鳳華等,2014;Lundine&Smith,2006;Kurtz&Jordan,2008;Virginia Department of Education,2010),

  职前准备可以从以下方面切入:

  (一)生活技能

  从小到大的生活技能训练,包括个人起居生活的训练到家务的训练都是必要的,不仅能从中培养自我效能、责任感及对环境的照顾能力,此外,也能协助自闭症者从生活的各方面与生命中任何可能接触到的人建立及维持关系。以下特别罗列的是和职业适应相关的生活技能,包括个人卫生、时间管理、金钱管理、营养、社区觉察和使用、接受指正、沟通技巧及电话技巧等。这些技能若能及早在职前建立,将有助于进入职场后的职场适应。

  (二)自我认识与觉察

  自我认识是生涯发展的第一步,也是进入职场的入门票。可以透过引导协助自闭症个体完成自传,了解自己从幼稚园到现在的改变,包括外观、学习及各方面的表现等。透过家人和同侪来帮忙个体看到自身的各个面向,则可以丰富自我的面向。或也可以透过人生路径图的绘制与回顾,罗列从出生到现在的里程碑,包含曾经历的所有成功经验及曾经碰到的挑战。特别可以和他们讨论每个阶段重要里程碑的意义,以及他们如何面对困境、如何克服困难,让他可以发掘并看到有效的问题解决策略,有助于他们了解自己在面对一些困境时曾使用并具备了哪些重要技能,除增进对自我生命的认识外,也可以增加对自我的信心及效能。对自己的优势可以采用具体化的策略,例如请他们列出曾使用过的各种工具及使用经验,从这些工具使用看到自己各种实务技能,并从中了解自身的能力优势与弱势。

  (三)情绪管理课程

  情绪管理是自闭症者的核心挑战。情绪管理包括情绪辨识与理解、情绪表达、情绪调控及问题解决等四大方面。对于成人的情绪管理课程,建议要注意几个方面:(1)先从情绪辨识的活动开始,活动形式尽量以照片、影片及生活事件做为练习的题材。(2)课程需要延续,至少6-10次的练习次数是必要的。(3)情绪分享应与实际生活产生连接,并籍由团体分享,让自闭症者注意到不同个体对相同事件会有不同的情绪反应,学校分辨他人与自己的异同,使能更深刻的理解自己内在丰富的面貌。

  情绪表达可以透过分享及角色扮演的方式进行表达,表达阶段要特别着重於引发情绪因果关系的连结。让他们对于情绪与环境事件的因果关系建立感念概念化的能力。情绪调控包括两大部分,第一是生理方面的调整,通常透过深呼吸可以转换生理的高张状态,第二方面的是认知的调整,常需借助自我内语的训练来达成。训练方式则可以结合示范、演练及自我教导策略协助个体逐步建立情绪调控的能力。

  (四)人际界线

  自闭症者在人际界线的区分较为困难,也因而容易引发他人的误解或负面观感。人际界线的学习可以包括个人空间、与他人的人际界线和个人安全等范畴。学习人际界线的主要目的在让个体觉察每人都有自己的“个人安全区域”,同时学习判断哪些人是支持、教导或保护他们的人,哪些则是需要保持距离的人。此外,还可以延伸到对个人独特性及隐私的理解,以及对所有物、对自己与他人的想法和权利等议题的觉知。活动方式可以用具象的活动形式进行(如:以地垫或大型的帆布作为替代的空间),并以颜色或符号代表关系的远近,可事先搜集相关人员的照片,以距离的远近定义社会界线。

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  (五)做决定

  做决定在生涯发展扮演重要的角色,做决定的另一个代名词就是做选择,有些决定较简单,不太需要判断思考,有些则较为复杂,需要条列出各项需要考量的重点,才能做出适当的决定,生活中处处都需要做决定,例如:到外面点餐时的选择,或是购物过程中的选择,这些都较为简单;较为复杂的则像是:要不要养宠物、如何规划周末休闲活动、要不要参加派对等。例如要不要养宠物,可能需要考量的问题包括:我有得到家长的许可吗?我有钱可以买吗?有空间可以养它吗?我有时间可以照顾吗?他生病时我会处理吗?这些问题列出来之后,可以帮助个体做出适当的决定,最后可能是先帮忙别人照顾宠物,而不是买宠物。透过这样系列的方式,可以帮助个体在做决定时有多元的考量,并学习做出聪明适当的决定;也对生涯选择建立自我决定的基础。

  表1:做决定的考量范例

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  此外,在做决定的过程,建议要列出替代方案的选项,例如上述的例子是决定先不买宠物,那养宠物的替代方案可以有参观宠物店、到流浪之家帮忙照顾动物、帮他人暂时照顾宠物等,可依据个体的状态与意愿再做决定。而当中提问的项目中是目前无法达成的,则可以做为设定目标的开端,例如没有钱可以买宠物,那可以怎么做呢?此时就可以开始为自己设定目标,例如去打工赚钱,或是存零用钱等,小的目标可以让自己展开行动力。

  (六)社会人际沟通

  社会人际沟通的困难是孤独症者的主要临床症状,其中又以非语言沟通,理解他人面部线索及肢体语言较为困难;人际沟通需要加强之处为正向表述、赞美他人、社会互惠、开启、维持及转换对话主题,以及对隐喻或开玩笑等心智理论之理解困难等。教学方式可以采用录影带示范、社交脚本、即席示范演练、心智理论教学、叙说教学、社会故事等方式进行教导。

  二、职场支持

  研究显示,自闭症者进入职场后,需要持续的专业协助与支持,以下则列出几项对自闭症特别需要支持的项目(Lundine&Smith,2006; Kurtz&Jordan,2008;Virginia Department of Education,2010)

  (一)感官知觉的环境调节

  DSM-V对自闭症者的临床症状中已经正式加入对感觉刺激过高或过低的反应性,部分自闭症者对视、听、触、嗅、味有过度敏感的反应,因此,进入职场前需要对这部分的特殊反应进行评估,并在职场环境中降低这些可能引发过度反应的干扰刺激。例如对声音敏感者可以带耳机隔离声音刺激,或用背景音乐阻隔噪音;对光线敏感者戴眼镜以隔离灯光刺激;或以隔板阻隔视觉刺激等。

  (二)环境的结构与可预测性

  自闭症者对于不预期的职务变动、转换空间容易产生焦虑,因此建议职场环境要高度结构,例如:提供必要的视觉流程、动线明确、物品摆放分类清楚等。若有职务调动或环境变动,需要事前告知,以免因临时变动产生焦虑而有可能产生抗拒行为。另外,协助个体发展出自我调节力亦需要同步实施,例如,教导个体可以主动提问wh问题,当遇到不确定状况时,可以用提问的方式减缓焦虑,或是学习自我计划能力,如可以自行安排工作时程,依据工作的重要性或即时性设定完成工作的优先顺序等。若能学会自我计划能力,同时亦可以增加弹性,降低个体受其固着性的影响。

  (三)沟通的支持系统

  功能沟通或社会沟通是职场的重要技能。对于低口语者,可以采用图卡、手语、符号或图画式时间表协助个体接受并执行工作要求。社交沟通则可以搭配适当的沟通辅具(如AAC或图片交换系统)等协助个体与其他工作人员进行社交互动并交流想法。对于有口语能力者但无法适切的与他人聊天互动者,可以采用脚本沟通训练或是主题式沟通训练协助他们与他人进行对话,让他可以融入社会环境,促进人际互动。

  (四)正向行为支持

  正向行为支持之首要重点在于强调行为背后的功能(或需求)而非聚焦在问题本身。同时也需要界定出引发行为的前事因子,并设法改变环境的前事状态,改变环境的方式包括移除引发问题的前事因子、设法在问题行为出现前先让个体满足其需求,并依据其需求,对适当行为提供该需求作为增强后效。此外,教导个体学习替代行为以获得原先想要的增强,并安排淡化计划表让个体逐步减少对增强的需求。另外,从该问题行为中看到太少或不足的行为,并提供适切的长期训练,如自我刺激太多,表示休闲时间太少,长期训练则是安排休闲活动的训练。

  (五)自然支持者

  自然支持者的主要任务是扮演翻译的角色,对于上司不明确的说词或隐喻的语言,自然支持者可以帮忙解释其真正的意涵,要能具体说明要完成或遵守的重点;同时,自然支持者也需要协助泛自闭症者,对于他们无法清楚表达的部分,帮他们解释或陈述其真正的意涵,例如,环境突然出现变动时,个体出现不断搓手的行为时,自然支持者可以转达上司他目前正处于焦虑状态,需要一点时间缓和焦虑。

  三、服务模式及专业人员的角色任务

  研究发现刚毕业的年轻学子(18岁),相较于其他年龄层,其就业率是最低的,亦即他们是高度面临失业危机的一群(Chen,Sung,&Pi, 2015;Roux et al., Taylor&Seltzer,2011)。主要原因是他们从学生的角色转换成社会角色的过程通常需要比其他认知障碍者花费更多时间,这长时间的调试期也正是他们的障碍的特性使然(Langenson&Ellingsen,2011)。以往强调无接缝式的转衔服务,对此类服务对象应该是不足的,若能提早转衔或以重叠式的服务,对自闭症者的环境转换及调适会有更好的效益。以下则针对服务模式及几种重要专业人员应扮演的角色任务。

  (一)重叠式的转衔服务

  对于自闭症者,阶段间的转衔不仅是无接缝的转衔服务,应该是建立重叠式的服务,例如:幼稚园进入到小一阶段的转衔,应该要在幼稚园的第二学期开始,就要有衔接的教育服务人员入班观察,了解其适应状况,并协助现场教师逐步进行转衔课程的设计与执行;或是进入国中之前,国中端的教师应该要在六年级下学期的阶段即可以开始进行合作,让有特殊需求的个体进入国中后可以获得适当的衔接服务。目前职业重建与教育单位已开始建立重叠式的转衔服务模式,其中职业辅导评量与教育单位的合作已经提早到高二下学期,而职重个管员与教育单位间至少也有半年的重叠合作期,让高三学生能尽早与职业重建服务系统衔接,以利于后续的职业重建服务。

  (二)各专业人员的角色

  1. 学校教育人员

  学校应以生涯发展为主轴,教导与生涯有关的功能本位课程。而基本技能的训练亦是重要基础,教学目的应达到熟练及流畅,以助于未来学习较为复杂的技能。在学校学习过程,若能搭配相关职业相关体验,可以协助学生对未来职场的准备。在学校中可以让学生担任职务,负责一些班级任务,协助他们将各项技能类化到生活中。例如:学习数字可以结合生活经验,如购买物品的练习及金钱管理等,让数字与生活结合,也可以协助降低对事物的固着;或是将数字和班级任务结合,如点名,点名工作可以让学生学习数数、对应及认读的能力,也有机会学习社会互动,包括和同僚的人际互动,进入办公室的礼貌(敲门)行为,以及相关社会互动技能如等待、询问等。校内校外的实习经验则让他们开始拓展对真实职业的认识,并实际在职场中体验学习,增加对职场的认识与准备。

  2. 职业重建人员

  职业重建人员的角色任务包括提供适切的评量,协助自闭症者展现其独特性,强调赋权、尊重其特殊需求,必要时连接相关资料(如:心理咨商、职前准备、个别化训练等),在职场中依上述的支持面向提供必要的支持服务,让自闭症者亦能在职场中表现出真正的实力对社会做出贡献。

  3. 家长的角色

  从生活中培养其自我照顾及负责任的能力,平常多赞美孩子的优势,赞美时应具体指出其努力之处、对环境的贡献或是正向态度等面向。了解孩子未来所需的技能与知识,并让技能‘知识与生活结合。与学校团队积极合作,让学校的学习可以类化到日常生活。此外,教他们学会观察、询问问题及解决问题。对环境的觉察方面,则可让孩子多认识环境中的标志与讯息,学习听环境的声音,注意环境中的人和事物,并开始注意环境中的各种职业人物及其所负责的工作任务,开启他们的环境觉察力。

  四、结语

  生命从出生的那一刻即展现出强而有力的生命力。在成长的过程,亦在寻获其绵延不断的生命动能。唯有寻获自身的使命,才能散发出阳光的热力,走出特有的生命道路。自闭症者亦如是,唯有其先天上的特殊性,然籍由正向的专业支持与持续的努力和准备,一样可以走出其独特的生命道路。

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