一路星光

2024-04-09 19:06:05 来源:北京市孤独症儿童康复协会 阅读量:375

  中港汇晟 卢刚

  孔子说“五十而知天命”。我到了知天命的年纪,专注要做的事情便是为孤独症群体的生存发展之路点灯。我相信与许许多多的同行一起坚持努力,总会点亮这条通往星星世界的路!

  2013年,我决心投身孤独症康复事业,得到了时任北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香教授的大力支持与热心帮助。她引荐我加入协会,让我找到坚实的可依靠的组织,结识了许多为孤独症事业奋斗的朋友。

  2013年底中港汇晟儿童行为矫正中心成立。这是我倾尽心血创办的机构,涵盖了小龄与大龄康复。大龄康复当时在国内几乎处于空白的状态,为了能够借鉴学习大龄经验,协会安排我带着团队成员与协会同事一起赴日本榉之乡大龄机构参观,这次参观给我的震撼非常大,我知道了大龄人士哪怕是程度重能力弱,他们同样有机会参与工作,他们同样能够平静稳定地生活,这坚定了我做好大龄康复教育的信心。

  在大龄康复教育特别是职业培训方面我们下了很多功夫,给大龄学生开设了钻石画、钩编织、传统草编、手工绳编、热转印、书画装裱、南宋锦盒、老虎枕等不同的技能课程,在对学生能力进行评估之后,结合他们的兴趣选择适合的技能项目进行教学。在康复+技能这样的教学模式下,我们发现很多学生都能够很好地掌握一到两项甚至多项技能。技能学习不但充实了学生的生活,同时提升了他们的自信,减少了情绪及行为问题,大龄康复得到了家长的认可,也给予我们很大的信心。

  对于我的工作,协会一直给予了关注与支持。2015年,中港汇晟成为协会的职业技能培训基地,这也是对我们大龄工作的认可。

  2016年我当选为密云区政协委员,8年来,在政协会议与政协提案中,我不断为孤独症群体发声,把他们在康复教育、职业技能培训、就业等方面面临的困境尽可能地告诉更多的人。汇聚爱心,整合资源,推动孤独症康复事业发展。

  岁月催人,壮心不已。2018年我被推选为北京市孤独症儿童康复协会的副会长,面对这份信任,我深感自己肩上的责任重大。协会以关爱孤独症人士及家庭为宗旨,以他们的生存发展需要为工作导向,我们要做的就是在困难中不断探路,在艰难时努力点灯,把希望的光传递给每个孤独症家庭。

  2018年中港汇晟承接了全国首个16周岁以上智力、精神残疾人职业技能培训政府采购项目,为30名智力精神残疾人提供为期10个月的康复训练与职业技能培训,取得了令人满意的效果,经过培训,学员的生活能力得到很好提升,减轻家人照料的负担,同时掌握一定的职业技能,为未来就业或帮扶就业做好准备。

  在协会工作时间长了,也会有不同的家长找我,有些重度孩子的家长会满怀期待地问我:“能不能把我的孩子送你们哪儿去?”重度托养面临很多困难,孩子的情况更复杂,生活自理能力不够,社交沟通困难,涉及的情绪行为问题更多,做还是不做?不做这些孩子就只能在家里由父母长期照料,家庭压力之大可想而知。还有一个关键问题就是,如果现在不做重度托养这一块, 一旦父母将来无力抚养这些孩子,又该怎么办?承担行业责任,这个事情必须做。2019年,经过两年筹建,我创办的密云汇康康复福利中心正式启用,专为稳定期的精神及智力障碍患者提供日常生活技能训练、职业技能训练及托养养老服务,中心设有床位90张,配有专业医生及康复教师,可以为中重度人士提供更好的康复服务。

  从中港到汇康,用了近7年的时间,我们打通了孤独症终身康复托养的路径,让不同年龄阶段,不同能力的孤独症人士都能够得到适合的康复教育与生活支持。

  我们常说孤独症康复事业,说起来很大,做起来又很小,就是把自己沉浸在里边,心里时刻装着这个群体,装着他们的需求和愿望,所盼和所想,从每一件小事出发,尽力为他们排忧解难。

  对于成年孤独症人士,家长谈到最多的就是就业问题。

  由于社会性发展不足,社交沟通方面存在明显短板,孤独症人士进入社会就业屡屡碰壁,即便是掌握了技能,也难以实现独立就业。而不就业,技能无所用,他们又很容易退回到孤独封闭,无所事事的状态。付出那么多努力最后又回到原点,这是我们行业从业者和家长绝不愿意看到的局面。

  如何让这个群体里的“普通人”实现长期稳定的托养、就业或帮扶就业,减轻家庭负担,这是近几年来我与协会同仁们一直探索的方向。

  2020年,中港汇晟农疗托养基地暨北京市孤独症儿童康复协会农疗托养基地成立。这也是我作为协会的一员,为行业发展所探索的一条新路。

  农疗基地位于密云太师屯镇,毗邻密云水库,占地面积400余亩,种植有6万余株果树、20多大棚还有5000平米党团建活动大厅,同时在新发地张玉玺董事长的大力支持下,在新发地设立爱心店铺,形成以特色农产品种植、销售、果树大棚爱心认养、观光采摘,就餐融合活动于一体的综合性残疾人就业培训基地。基地自然环境优越,面积大、作物多,培训及就业岗位多样化,可容纳200名残疾人就业,还可为每周50名,每年2000名残疾人提供农业技能培训。孤独症人士独立就业存在很多困难,让他们走进机构,走进农疗基地,在专业教师的帮助和引导下,从事一定的工作,一方面可以获得一定的收入,减轻家庭负担;另一方面也可以通过劳动的方式融入社会,服务社会,实现自己的价值,获得充实稳定的生活,我想这可能是一条比较适合孤独症人士发展的道路。

  农疗基地作为一个爱心融合平台,能够汇聚更多的爱心力量参与到孤独症康复事业中,减轻机构与家庭承担的巨大压力,更好地解决大龄托养难就业难的问题。

  今年是北京市孤独症儿童康复协会成立三十周年。协会成立就是为了把大家的力量汇聚在一起,为这个群体发声做事。三十年沧海巨变,曾经令大众感到十分陌生的孤独症群体已经逐渐走入人们的视野,人们开始更多的关注他们,了解他们,接纳他们。而对于行业内的我们来说,将继续躬身做好点灯人,通过更多切实的工作,推动孤独症群体更好地融入社会生活,与我们共享这美好的世界!

上一篇:我与协会共成长 下一篇:有你不再孤独
0

热门文章