演讲者：Adam Feinstein (英国) 译：王力芳，李雪 校对：郭延庆
孤独症患者发育的倒退确实存在吗?
我认为研究人员应该对孤独症的退化现象予以更多的关注。这种现象指的是，患儿似乎有一个正常发育期，但在三岁左右丧失了全部言语和其它技能。据估计其发生率在10%-25%。
我的儿子就是这样丧失言语能力的，但是我并不确定他在丧失言语之前能够正常地应用。他能够熟练的给物体贴标签，事实上，他拥有的词汇量比她姐姐同龄时要大。但是特别值得注意的是他的词汇中全部都是名词，言语中没有动词和修辞格。作为语言学家，我认为孤独症儿童发现名词比动词更可预测，同样，他们也发现物体比人物容易预测。虽然如此，当时我们还以为我们在儿子身上找到了一个天赋。现在我已发觉我儿子可能具有早慧阅读的条件，这在孤独症孩子中很常见，这些情况本身就显示出早慧阅读能力。(在我的儿子丧失语言之前，他很早就能够阅读字母表。)
因此我并不认为我儿子有退化现象——我认为他在出生时就患有孤独症。事实上，Lorna Wing博士——著名的三联损害、孤独谱系障碍 和Asperger综合征概念的发明者——令我十分骄傲的是她是我的一个好朋友，也认为孤独症退化十分罕见，许多父母虽然确信他们的孩子发育正常，但可能忽视了孩子在出生时就出现的细微的发育情况。
尽管如此，我还是同世界上其他坚信孤独症退化现象确切存在的孤独症科学家们交流过。西雅图的Geraldine Dawson教授，录制了孤独症儿童在一岁和两岁生日时的录像，许多人认为这些是孤独症儿童技能丧失前有正常发育的令人信服的证据。
免疫的异常
一些研究显示孤独症患者可能出现免疫系统异常。我没有时间更详细深入地介绍这方面的研究，但是近期的研究指出孤独症患者具有髓磷酯碱性蛋白抗体，这种蛋白在脑神经元和神经细胞周围形成保护性髓鞘，这种自身免疫系统激活能够导致神经元效率下降。
与此相关，我希望能将大家的注意力转移到一个上个月刚刚发表的有趣的令人惊讶的发现。Andrew Zimmerman博士，Kennedy Krieger 研究所(巴尔的摩)的儿童神经 病学家，他和他的同仁们发现，他们研究的30个孤独症儿童中，有80%的儿童在发烧后，一些孤独症症状会得到好转。描述这些情况的父母仍然对他们的孩子感到迷惑。但是行为和言语方面的积极变化是转瞬即逝的。科学家们仍然不了解产生这些现象的原因，不了解为何这些现象出现在一些儿童身上而不是其他儿童。
尽管如此，研究者认为该发现提供了理解孤独症患者脑功能失调的一个新的视角，以及终有一天这种失调会被治愈的可能。
Zimmerman博士说到，一种可能的解释是发热时产生一种叫做细胞因子的蛋白质，这种蛋白质在神经元突触(神经元间的联系)发育中起到了重要作用，并且能够增强其功能。另一种可能是发热本身产生的热量，能够改变细胞膜的物理性质，从而有益于细胞连接。
Zimmerman博士强调孤独儿童并没有被治愈。“发烧不能让他们恢复正常，而是让他们更加接近正常”他说“我们发现孩子们比我们预想的更多地意识到他周围的事情。”
研究中的儿童年龄从2到18岁，所有发热的孩子体温都超过华氏100.4度(摄氏38度)，其中大部分是感冒或者病毒感染。感染后，人体会升高体温以对抗致病因素。研究者搜集一组孤独症儿童志愿者，等待他们出现发热症状——在一些案例中这一过程持续了数年的时间。
父母会回答一些问题，这些问题涉及发热最初24小时、三天后、一周后的行为情况。研究人员发现发热的儿童更多嗜睡，但是在其他方面，包括激惹性、多动和言语方面都有所改善。
这些研究剔除了一个可能的解释——发热仅仅使孩子疲惫以至于不能行为不端——因为无论思睡是否明显，都显示出了应有的改善。
但是康涅狄格大学的心理学教授Deborah Fein博士认为，嗜睡的作用可能比研究显示的要多。“更为关键的事情是需要证实发热时社交和言语的确增加”她说，“这可能是十分重要的数据”。
尽管我们当然不会建议医生诱发孤独症患者发热，但其它研究人员确已证实发热在如癫痫等其他疾病中具有积极的作用。
20世纪20年代，医生通过注射能导致发热的疟原虫来治疗神经梅毒，这种做法一直持续到二战期间抗生素发明之后。Zimmerman博士说到，癫痫发作和一种罕见的麻疹相关脑炎伴随的认知情况在发热时也有减少的现象。
教育研究
很少有对比不同教育途径针对孤独症的有效性。应用行为分析的拥护者认为他们的方法是唯一的经科学验证了的途径。他们以Ivar Lovaas 1987年和1992年的随访研究为例。但是其他人坚持认为这些研究存在缺陷，他们更倾向于TEACCH or Son-Rise的原理与方法，主张适应(与孤独症一起工作)而不是像ABA 看起来那样，似乎要驱除孩子们的孤独症。
言语异常
作为语言学家，我对所有涉及孤独症言语异常的研究都十分感兴趣。我此刻没有时间深入这一领域，我在谈及孤独样退化现象的时候已经谈及。许多孤独症儿童从来都没有语言，还有的则显示出明显的发育延迟。Leo Kanner在他的早年研究中就注意到了言语问题。
其中一点，很长时间以来我们认为Asperger综合征和孤独症患儿在言语应用方面有所不同。人们认为Asperger综合征的患者言语是正常的。现在再也不这样认为了。Pat Howlin的最近研究显示，Asperger综合征的患者言语通常显得生硬，不自然，语调和韵律也有问题。如果有人认识Asperger综合征的患者就会发现，他们能够对着你说话，而不是跟你说话，他们数小时的滔滔不绝，而毫不注意你的眼睛因长时间乏味疲惫的谈话而频频下垂。这当然是Asperger综合征的患者严重的社交问题之一：他们不能识别社交线索。我认识一些Asperger综合征的患者，无休止地谈论恐龙、二战飞机、美国总统、甚至是电灯泡。
让我再补充一点。直到目前为止，一个普遍的观点是，如果孩子在五岁之前不能说话，那么他就永远不可能说话了。但是在美国密苏里圣路易斯，一个叫Danny的男性孤独症患者在他近50岁的时候才开始说出第一句话。据记载，他说的第一句话是“我不想要那个，一边去!”
那些为Danny一样的典型孤独症患者工作的人们说，他的故事证明了任何人都不能放弃他们可能取得突破的希望，即使他们确诊孤独症已经 数十年。
对传统认识的新挑战
最新的一些研究与传统的对孤独症的认识提出了新的挑战。去年在伦敦的Uta Frith小型专题会上，伦敦认知神经 科学研究所的Sarah White博士检验了目前主要的三个孤独症认知理论：心灵理论(不能理解其他人的精神状态)、执行功能(缺乏对思维和行动优先序列的控制)以及中央统合能力薄弱(对局部细节处理的偏爱)
怀特教授说，所有的这些理论都尝试着解释各种行为，但是没有一个能解释不同孩子的所有行为表现。
她自己的研究在于探索孤独症认知的异源性。在她的多案例研究中她用了57个6到12岁的高功能的孤独谱系障碍的孩子和27个相同年龄的对照组孩子，来检验心灵理论(用了一系列成组的任务和故事)，执行功能(使用了一系列有效的测试任务)，以及中央统合薄弱(使用视觉认知任务)
在心灵理论和执行功能方面，孤独症组作为一个群体，在所有的测试里都表现得要差一些，但这并不意味着所有的孤独症个体的孩子表现都很差。在中央统合能力薄弱方面，孤独症组与对照组间没有差异，孤独症组有些孩子甚至表现的特别好。
怀特教授表示她的研究显示出孤独症的社会交往障碍有多重的原因。
我的一个朋友皮特.米歇尔(英国诺丁山大学)作出了另一个令人振奋的并且与过去的研究相反的发现，孤独症的孩子能够通过观察别人的眼睛来描述别人的精神状态。
长期以来孤独症孩子一直被认为通过面部表情尤其是眼周的表情来理解人们的精神状态的能力比较差。一些研究者相信这种能力的缺失是孤独症孩子及其家长所体验到的社会麻烦的中心症结。但是最新的研究对这个假说提出了质疑。诺丁山大学的研究发现孤独症孩子在动态的面部表情时能够描述所表达的精神状态。这个发现也提示使用动态的而不是传统静止的图片，能够更加精确的测量孤独症孩子的能力。
研究者们希望随着对孤独症的逐渐了解，他们的发现能够最终为有这种疾病的人们提供教育与治疗上的帮助。
这些研究者进行了两个试验，在试验中，让参与者去看笔记本电脑屏幕上的一系列面部表情。在使用的这些面部表情中，眼睛和嘴要么保持一种中性的僵住不动的表情，要么是生动而活跃的。通过一系列不同组合的展示，他们能够精确地评估哪些面部表情是被孤独症孩子用来理解某人的精神状态的，以及他们如何成功地做到这一点。
在第二个试验中，不管是单独看眼睛还是眼睛与面部一起，在识别精神状态方面18个孤独症孩子和非孤独症孩子一样成功。这显示了实际上孤独症孩子确实能利用眼睛所传达的信息，这个发现与既往的研究观点相悖。
孤独症和智力问题
当Leo Kanner在1943年的文章里第一次详细的描述了我们今天所理解的孤独症的症状时，他做了一个我们现在已经不再接受了的观察。他假设孤独症孩子是认知正常的，即他们是平均智力水平或者甚至超过平均水平的智力，他们的问题在于与其它人的社会交往上。现在，我们当然认识到社会交往障碍是孤独症的主要缺陷之一，而且很可能是孤独症的首要缺陷。但是大多数权威也承认精神发育迟滞在孤独症中很普遍。
许多年以来，孤独症中的精神发育迟滞有大约75%。近些年来，如果考虑到广义的孤独谱系，Asperger综合征也包括在内，许多专家已经将这个数字降到了30%。一个最近的研究由在加拿大Montreal 的Laurent Mottron教授和他的同事们，其中有一个是孤独症的女同事，叫Montreal，声称我们仍然低估了孤独症患者的智力，因为我们使用了错误的测试来评估他们。
加拿大的研究者们指出孤独症患者经 常被做韦氏智力测验，用来评估他们的认知缺陷和能力，而且这些孩子经 常做得很差。相反，他们的分数在一些专门能力的测试项目上(液态智力)却能得分很高，比如瑞文推理测验。研究者呼吁使用瑞文推理测验不是韦氏测查。
需要注意的几点
让我用一些注意事项来总结一下我的讲话。尽管在孤独症研究中已经 取得了显著的进步，但是每天与孤独症患者在一起生活仍然是是全世界的难题。一些家长因为忍受不了压力而走向了了杀死他们的孤独症孩子的极端行为。就在上周，报道了一个叫做Karen McCarron的母亲被法院判决犯有谋杀罪：用塑料袋窒息了她三岁的孤独症女儿。她声称是试图“收拾”她那三岁的孤独症女儿，才用塑料袋使其呼吸困难的。她的辩护律师说McCarron有重度抑郁，在2006年杀死女儿的那天还出现了幻觉。但是检察官认为她是一个自私的想要摆脱孤独症孩子的女人。在审理过程中，出庭的证人证实，麦克凯 伦是因其女儿的疾病而感到脸面丢尽。
不幸的是，在全球范围内，服务仍然不足。在发展中国家，孤独症的知晓水平仍然有待提高。即使在我们国家，英国，给Asperger综合征患者所能提供的条件仍然相当不充分。许多地方政府认为智商高于70就不需要特殊帮助——很显然，大部分Asperger综合征患者的智商都高于70。
应急警务的部门或人员不理解孤独症的性质的故事不断地发生。去年九月的同一天内，在美国有两名孤独症儿童在不同的事件中被警察击毙。在过去的几年内美国出现了至少两起为孤独症儿童“驱魔”的事件。其中的一起，一个男孩被窒息而死。
孤独症儿童的家属通常不计后果地帮助他们的孩子，他们用尽了各种方法。其中一些是未经科学证实的，还有一些甚至是危险的。生物螯合治疗是其中之一，这一观点建立在某些未被证实的科学研究的基础上，这些研究认为孤独症儿童体内重金属超量。生物螯合治疗被是设计用来消除体内重金属的治疗措施，但是这是危险的，在匹兹堡案例中，它致使一名叫做Abubakar Tariq Nadama的5岁男孩死亡。
虽然在演讲的最后我提到了这些警告，但我仍然希望以强调一些积极的研究发现来结束我的演讲——最重要的是，随着全球范围内合作的增加——正如我们所做的。我们没有理由不积极乐观。谢谢!
