“数字点亮星图，有爱不孤独”——暨2022世界孤独症日数字医疗展望峰会成功举行

　　4月2日，是第十五个世界孤独症日，今年孤独症日主题是“聚焦孤独症服务：构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展”。当天由中国妇幼保健协会、中国宋庆龄青少年科技文化交流中心、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会联合主办，北大医疗脑健康承办,中国康复科学所、中国残联社会服务指导中心、北京九三王选关怀基金会、北京大学医学出版社、北京教育科学研究院特殊教育研究指导中心、北京联合大学特殊教育学院、北京市孤独症儿童康复协会等共同协办的“数字点亮星图，有爱不孤独”——暨2022世界孤独症日数字医疗展望峰会成功举行。

　　中国妇幼保健协会终生荣誉会长张文康、中国宋庆龄基金会党组成员、副主席井顿泉、中国残疾人联合会副主席黄悦勤、中国科学院院士、北京大学第六医院院长、北京大学精神卫生研究所所长陆林、平安集团党委副书记、副总经理黄宝新、北京大学第六医院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香等，来自政府、研究机构、康复机构等众多嘉宾及业界专家、机构代表出席峰会，共同探讨孤独症行业现状，展望儿童康复医疗行业未来。
 

　　“孤独症群体问题已经成为重大的社会性问题，为给孩子争取更多的康复时间、更好的康复机会，几乎每个家庭都倾尽时间、金钱和精力。“孤独症儿童需要在早期接受每周至少40小时以上的干预，包括机构干预和家庭干预，并且持续干预2-3年，才能有比较好的康复效果，时间周期长、投入多给很多发展障碍儿童家庭造成了严重的经济负担。”北京大学第六医院主任医师贾美香表示。

　　《蓝皮书》显示，一方面有超过一半的家庭，夫妻一方全职带娃，无法工作，大大影响家庭月收入，其中母亲为孩子主带养者时，60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。另一方面，家庭为孩子的康复支出也很大，近7成家庭月收入不足1万元，在严控康复费用下，依然有约四分之一家庭的月收入难以支撑康复费用。

　　面对这样的现状，孤独症家庭不仅需要国家提供完善的社会保障制度，从政策和费用补贴上提高帮扶标准，家长们也期待有效的数字疗法产品，为他们提供个性化家庭干预指导从而提高家庭干预效果，降低康复成本。
 

　　北京大学公共卫生学院教授王晓莉表示：“孤独症儿童康复行业需要国家建立多层次、多类型的保障、救助机制，比如进一步提高康复补贴标准，按年龄段、儿童功能水平，分层次设定补贴额度，并力争纳入国家医保报销，减轻家庭的照顾压力和经济压力。”

　　而随着孤独症康复政策的倾斜，越来越多的孤独症儿童开始接受康复治疗，对专业康复师的需求旺盛。《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》和《关于加快推进康复医疗工作发展的意见》等政策安排，为儿童康复治疗师提供了更多的岗位机会。

　　2020年，中国残联在册的孤独症儿童康复的教师有2.3万人，0-18岁孤独症儿童保守估计300万人，即康复师与儿童的比例是1:130，虽然康复师已成为热门职业，但中国康复教育行业仍存在30万人才缺口，对专业康复师的需求极大。《蓝皮书》数据显示，在中国从事孤独症儿童康复教师中能够提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，目前国内仅有1000人左右，平均一个专业教师需要服务2500个孩子。这样失衡的的师生比例，给从业人员带来很大的工作负担和压力。
 

　　针对我国儿童康复学科建设不足，康复老师储备缺口大、诊断能力欠缺，不少孤独症家庭背负昂贵的康复费用等问题，九三王选关怀基金会、光华科技基金会、北大医疗脑健康、新浪微博共同启动“蓝书包”孤独症公益专项计划，这个公益计划将用三年时间聚焦孤独症儿童的早期筛查、早期诊断与早期康复，共同组建国内顶级专家库，联合地方政府、卫健委、基金会等部门，为地方提供系统化诊断赋能、评估赋能、康复师技能培训、数字化医疗赋能等，实现提升区域孤独症诊断能力、提升区域孤独症康复水平、推动区域孤独症康复学科发展的长效机制建立、为100个城市的孤独症群体提供专业康复支持的目标。微博平台则在其中发挥社交媒体价值，动员全社会多方力量共同参与助力，为整体项目提供媒体支持和社会力量赋能。

　　数字疗法在这次峰会上被重点关注和讨论。数字疗法通过大数据、虚拟现实、AI人工智能技术等，以预防、管理或治疗医学障碍或疾病为目标，为患者提供科学专业的治疗干预，越来越多的数字健康产品获得循证医学的依据，已逐渐被人接受。

　　此外，数字疗法能够为服务不足或欠发达地区的患者提供治疗机会，改变区域间的医疗不均衡，同时提升专业康复师的工作效率，提升儿童康复教育的覆盖率。数字疗法、远程干预等技术还节约了大量的人力成本，可以有效降低康复家庭成本，通常一台电脑或一部手机就能够帮助孩子完成干预训练。“不是每个家庭条件都可以支撑起高昂的康复费用，数字化医疗产品将成为人人用得起的靠谱选择，真的做到专业康复人人可及。”北京大学公共卫生学院教授王晓莉在会上说。